Jess Maddem - MD (médica neonatologista)
The Patient Celiac
Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati
Quando eu comecei esta página em 2012, cerca de dois anos depois de meu diagnóstico como celíaca, eu seguia vários outras páginas e blogs de celíacos e era uma participante ativa nos fóruns on-line. Ser capaz de interagir com outras pessoas que estavam clinicamente sem glúten, como eu, e lendo sobre as suas experiências ajudou a me sentir muito menos sozinha. Com o tempo, porém, eu tive que parar de participar em fóruns e de deixar de fazer comentários em páginas de outros celíacos. Parte disso foi devido a limitações de tempo, mas a principal causa da minha falta de participação foi devido a pessoas reclamando e criticando uns aos outros online. Se nós, como membros da comunidade celíaca, dedicassemos nossos esforços para educar e apoiar uns aos outros ao invés de ficar lamentando e sentindo pena de nós mesmos, eu acho que poderíamos fazer um trabalho incrível de difusão do conhecimento da celíaca.
Há tantas coisas fascinantes sobre a doença celíaca que eu só aprendi depois do meu próprio diagnóstico, tais como:
* A doença celíaca pode se desenvolver em qualquer momento durante a vida. Uma pessoa pode testar negativo aos 55 anos, mas, em seguida, apresentar a doença celíaca aos 60 anos Você pode ser diagnosticada quando está com 9 meses ou 99 anos de idade.
* Você pode ter a doença celíaca não diagnosticada e estar acima do peso ou obeso. Pessoas de qualquer forma de corpo podem desenvolvê-la. A maioria dos adultos não estão extremamente magros no momento do diagnóstico, ao contrário da crença popular.
* A doença celíaca pode afetar qualquer parte do corpo, incluindo o cérebro, o sistema reprodutivo, ossos, fígado, articulações, pele e dentes. Muitas pessoas com doença celíaca não tem sintomas digestivos. Ao contrário, sofrem de sintomas como a artrite, inflamação do nervo (neuropatia), dores de cabeça, dificuldade de engravidar e elevação das enzimas hepáticas. Podem levar anos, e mesmo décadas, para obter um diagnóstico firme (eu, pessoalmente passei por isso).
* Uma vez que uma pessoa tenha estado na dieta sem glúten por 2 semanas, o teste de sangue (sorologia - anticorpo antitransglutaminase e antiendomísio) é praticamente inútil: pacientes precisam estar comendo glúten em uma base regular, a fim de que os anticorpos celíacos sejam detectados no sangue. O mesmo vale para endoscopia e biópsia do intestino delgado.
* Quando um paciente é diagnosticado com doença celíaca, todos os membros da família de primeiro grau (irmãos, pais, e / ou filhos) também devem ser rastreados, pois eles estão em um risco muito maior do que a população em geral. Parentes de Segundo grau (tios, primos e avós) também devem considerar o rastreio.
* Muitas pessoas com doença celíaca continuam a ter sintomas mesmo depois de meses na dieta sem glúten (chamada de doença celíaca não-responsiva). A causa mais comum de sintomas continuarem é a exposição permanente ao glúten, que muitas vezes é a contaminação cruzada acidental. Muitos dos atuais medicamentos para doença celíaca em desenvolvimento são para ajudar a impedir-nos de experimentar a doença celíaca não-responsiva.
* Cápsulas de enzimas que digerem glúten não são seguras para celíacos - elas não quebram glúten em pedaços pequenos o suficiente para não causar uma reação autoimune.
* Por último, o café não apresenta reação cruzada com glúten. Se este fosse o caso, com base na quantidade de café que consumo, eu estaria morta, ou pelo menos cronicamente doente com anticorpos celíacos persistentemente elevados:)
Eu poderia continuar, mas acho que você pode captar a idéia ... é possível que através da partilha de apenas alguns desses fatos, você possa ajudar alguém a perceber que eles precisam ser testados para doença celíaca. Isso não seria legal?
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