sexta-feira, 8 de maio de 2020

Médicos interpretam mal a doença celíaca e a sensibilidade ao glúten




Por Amy Burkhart, MD, RD

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

Os pacientes sentem que seus médicos não conhecem bem a doença celíaca e realmente não entendem a sensibilidade ao glúten não celíaca. Imagine ter uma doença que nem seu médico pode ajudá-lo. Deixa você nadando em um mar de confusão e angústia. A doença celíaca e a sensibilidade ao glúten são exemplos perfeitos desse enigma. Quando e se um deles é diagnosticado, as próximas etapas não são claras. As instruções para "seguir uma dieta sem glúten" podem ser apenas o primeiro passo. Mas quem está guiando você após a linha de partida? Uma dieta sem glúten rigorosa é difícil e o estilo de vida muda muito. Além disso, 40% dos pacientes celíacos apresentam sintomas contínuos após o início da dieta sem glúten. Por que a maioria dos médicos não entende isso?

Há pouco tempo, eu fazendo uma palestra para médicos sobre doença celíaca e sensibilidade ao glúten em um hospital. Não pude deixar de ouvir um praticante dizer: "Glúten - é tudo bobagem!" Estou acostumada a ouvir esse tipo de resposta do público em geral. Eu geralmente sorrio e encaro isso como uma oportunidade para a educação. No entanto, é desanimador ouvir isso de um médico, a mesma pessoa que precisa ter um conhecimento científico desses distúrbios para te ajudar.

A confusão continua mesmo quando a conscientização e a pesquisa avançam. Como membro do conselho da Celiac Community Foundation of Northern California eu me ofereci por muitos anos para educar médicos, nutricionistas e membros da comunidade sobre os tópicos da doença celíaca e da sensibilidade ao glúten não celíaca.

A pesquisa médica progrediu rapidamente em torno desses tópicos. No entanto, o entendimento do público sobre “glúten” e “sem glúten” varia de conhecimento para crença contundente. Embora seja verdade que a conscientização melhorou, ainda há controvérsia e mal-entendidos. Em nenhum lugar a resolução dessa confusão é mais importante do que no consultório médico.


Pacientes: "Eu sei mais do que meu médico"


No caso de doença celíaca e sensibilidade ao glúten, os pacientes geralmente sentem que têm mais conhecimento do que seus médicos. Por que os médicos não são mais instruídos sobre esses distúrbios? Os motivos variam:

Doença Celíaca
1. A pesquisa está evoluindo rapidamente 
A prevalência da doença celíaca já foi considerada rara. O fato de ser realmente um dos distúrbios genéticos mais comuns é uma descoberta relativamente nova. Se um médico completou seu treinamento há mais de dez anos, é provável que tenha aprendido muito pouco sobre o que se presume ser uma condição "rara". Pesquisas relacionadas à sensibilidade ao glúten não celíaca estão evoluindo rapidamente. É um desafio contínuo para os médicos manterem-se atualizados sobre todos os tópicos médicos. A sensibilidade ao glúten nem sequer foi considerada legítima até vários anos atrás. A pesquisa agora prova que é verdade o que os pacientes com sensibilidade ao glúten vêm dizendo há anos. “Glúten / trigo está me deixando doente”.

2. O tratamento não é tão simples quanto parece 
No que diz respeito à doença celíaca, os médicos assumem que a dieta sem glúten é tudo o que é necessário. Eles acreditam que é fácil de entender, e uma visita ao nutricionista ou à Internet colocará o paciente no caminho para o bem-estar eterno. A dieta sem glúten é o tratamento para a doença celíaca. Mas, o nível de compreensão da dieta necessária para um paciente celíaco é profundo. A maioria dos médicos sabe muito pouco sobre nutrição. Eles deixam o tratamento inteiramente para outra pessoa ou para a Internet. Onde mais na medicina isso ocorre?
A instrução de um paciente sobre os detalhes da dieta sem glúten consumiria um tempo proibitivo para um médico, e esse serviço é melhor oferecido por um nutricionista experiente. No entanto, acho importante que os médicos entendam o básico da dieta e os desafios sociais associados à sua adesão. No momento do diagnóstico, um médico deve ser capaz de entregar ao paciente uma folha com informações básicas, uma apostila sobre recursos confiáveis ​​e uma indicação para um nutricionista. Em alguns casos, serviços psicológicos também podem ser apropriados. Eu sei que isso acontece algumas vezes, mas deve acontecer sempre. Assim como em pacientes com outras condições médicas crônicas.

3. Falta de acompanhamento  
Há um pouco de conhecimento na comunidade médica em relação às diretrizes de acompanhamento para pacientes celíacos . A maioria dos médicos assume que a doença celíaca é tratada com uma dieta sem glúten e não é necessário nenhum acompanhamento. Isso remonta à falta de educação sobre o tema. Se eles assumem que não é necessário acompanhamento, há menos incentivo para aprender mais sobre a doença. 
Pacientes celíacos devem ser acompanhados regularmente. Se o seu médico não estiver ciente das diretrizes de acompanhamento, informe-as. Faça você mesmo a consulta de acompanhamento e mostre as diretrizes. Obviamente, todo paciente é um indivíduo e mais avaliações podem ser necessárias. Porém, essas diretrizes são um ótimo ponto de partida.

4. Falta o conhecimento mais básico 
Alguns médicos ainda não acreditam que a doença celíaca e / ou a sensibilidade ao glúten sejam reais. Isso ocorre com mais frequência com sensibilidade ao glúten, mas ocasionalmente ainda acontece com a doença celíaca. Convido você a fornecer materiais educacionais de alta qualidade ao seu médico, se for esse o caso. 

Sensibilidade ao glúten não celíaca: reina a confusão

Quando o assunto é sensibilidade ao glúten não celíaca, as pausas incômodas entre médicos e pacientes ocorrem com mais frequência. Há confusão em torno deste termo, sua definição e sua etiologia. Poucos médicos entendem a diferença entre doença celíaca e sensibilidade ao glúten. A sensibilidade ao glúten é uma fonte de confusão para médicos e pacientes por várias razões:

1. Pesquisas sobre sensibilidade ao glúten não celíaca estão se desenvolvendo rapidamente 
Nosso entendimento científico da sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC) está mudando rapidamente. Agora sabemos que podem haver outros componentes no grão de trigo que causam sintomas, uma vez atribuídos ao glúten. Se um paciente tiver sensibilidade ao glúten, é necessária mais educação / avaliação para determinar a causa. A sensibilidade ao glúten pode ser devido a razões como intolerância ao FODMAP ou inibidores da ATI . Ambas as etiologias requerem tratamento diferente de uma dieta sem glúten. 
Independentemente da causa, cabe ao médico determinar melhor a razão de seus sintomas e fornecer tratamento adequado.

2. Outros profissionais preenchem o vazio 
Devido à desconexão entre médicos e pacientes sobre esses tópicos, os pacientes procuram ajuda fora do consultório médico tradicional. Eles estão frustrados e desencorajados pela falta de entendimento. Eles procuram assistência médica de terapeutas alternativos, muitos dos quais com treinamento médico muito limitado ou sem treinamento. Os terapeutas ficam frustrados com a ausência de  informações e acabam diagnosticando esses pacientes. De maneira alguma estou afirmando que praticantes alternativos não devem estar envolvidos no atendimento a esses pacientes. Em vez disso, considero importante que os médicos sejam parte integrante da equipe de atendimento e trabalhem com todos os envolvidos.

Desafio meus colegas médicos a aprender mais sobre a doença celíaca e a sensibilidade ao glúten. Seja o principal cuidador de pessoas com doença celíaca e sensibilidade não celíaca ao glúten. Os médicos não devem ficar cegos pelo fato de haver um componente da moda na dieta sem glúten. O conhecimento sobre a sensibilidade ao glúten está evoluindo rapidamente. É nossa responsabilidade e privilégio fundamental tratar nossos pacientes com habilidade, conhecimento e respeito.

3. Lacuna educacional  
Os médicos precisam se educar para tratar pacientes com sintomas associados à doença celíaca e sensibilidade ao glúten não celíaca. Muitos médicos desconhecem a ciência que envolve o glúten e ainda assumem que a doença celíaca é o único problema de saúde validado que envolve glúten ou trigo. A internet retratou o glúten como uma farsa e uma moda passageira. Os médicos também leem a Internet. Se eles não entenderem a ciência por trás do que estão lendo, ficarão equivocados. Encorajo meus colegas a se educarem para fechar a lacuna.


Fico feliz em informar que, no final da palestra, a recepção foi extremamente positiva. O praticante que descreveu o glúten como "absurdo" foi muito gentil e disse: "Agora eu entendo". Os médicos gostaram da informação, afirmando que desejavam ter mais tempo para fazer perguntas, pois tinham muitas. Eles validaram o fato de o tópico ser confuso e agradeceram a clareza que pude fornecer. Por esses motivos, continuarei instruindo minha comunidade e colegas sobre os tópicos de sensibilidade ao glúten celíaca e não celíaca. Convido você a fazer o mesmo.


POTS (taquicardia ortostática postural) e glúten - Atualização



O glúten pode  piorar essa forma de disautonomia?


Por Amy Burkhart, MD, RD

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati


POTS (taquicardia ortostática postural) é uma forma de disautonomia. Para alguns, os sintomas da POTS são agravados pela ingestão de glúten. Um estudo de 2016 descobriu que pessoas com doença celíaca ou sensibilidade ao glúten correm maior risco de POTS / disautonomia. Em meu consultório, vejo repetidamente uma conexão entre POTS e doença celíaca ou outros distúrbios relacionados ao glúten. Quero destacar esta doença invisível que altera a vida e discutir mudanças, incluindo dieta, que podem ser úteis.

POTS: Visão geral

POTS ocorre quando há disfunção no sistema nervoso autônomo. Este sistema controla todas as coisas que acontecem "automaticamente" em nosso corpo, como pressão arterial, freqüência cardíaca e respiração. POTS é a forma mais comum de disautonomia / distúrbios autonômicos. Os sintomas geralmente ocorrem ou pioram na posição vertical ou em pé. Passamos a maior parte de nossas vidas em pé, para que você veja como isso pode afetar significativamente a vida de alguém. A pressão sanguínea pode ser baixa ou alta (geralmente baixa). Anormalidades da frequência cardíaca são frequentes, mas podem não ser percebidas pelo paciente. Os sintomas podem ser leves, como tontura ou fadiga, ou tão graves que causam a perda de consciência de alguém. Os sintomas geralmente melhoram com a hidratação, idade e gravidez. As mulheres com POTS costumam dizer que “a gravidez foi a melhor fase". Isso pode ser devido ao aumento do volume sanguíneo que ocorre na gravidez; ou seja, "o tanque está mais cheio".

Pessoas com POTS são comumente diagnosticadas com outras condições, como síndrome da fadiga crônica, fibromialgia, ansiedade ou déficit de atenção. Essas pessoas parecem exteriormente normais e saudáveis ​​e podem experimentar anos de frustração com profissionais médicos que atribuem seus sintomas a várias doenças ou problemas psicológicos.

Alguns dos meus pacientes

Para mostrar o efeito significativo que a POTS pode ter na vida de alguém, eu queria compartilhar algumas histórias. Todos esses pacientes* tinham doença celíaca ou sensibilidade ao glúten. Todos foram eventualmente diagnosticados com POTS.

Adeline estava tão cansada que, aos 12 anos de idade, não teve energia para correr em um campo de beisebol durante a Educação Física. O cansaço estava afetando sua concentração, notas e vida. Ir à escola era uma luta.

Jace, 17 anos, estava com tonturas e palpitações quando ficava de pé por mais de alguns minutos. Suas pernas doíam quando ele se levantava. Tomar banho de chuveiro fazia sua dor piorar. Ficar em filas era intolerável. Suas pernas ficavam de uma cor arroxeada e ele ficava exausto quando se levantava. Tinha que se sentar com frequência. 

Claire, 35 anos, tinha dores de cabeça que não respondiam a vários tratamentos. O clima quente as tornava piores. 

Ruby, 37, sofria com "neblina cerebral" constante. A pressão sanguínea dela estava baixa. O médico dela disse que isso era "saudável". Ela se sentia horrível. 

Apesar da grande variedade de idades e sintomas, esses meus pacientes* estão conectados por um fator comum - POTS. 

* Os nomes foram alterados para privacidade.

Possivelmente autoimune

POTS é uma síndrome desafiadora para pacientes e médicos. Existem centros de tratamento em várias universidades importantes dedicados ao tratamento de POTS e distúrbios autonômicos relacionados (sistema nervoso). Há uma discussão entre especialistas de que a POTS pode ser um ponto comum para uma variedade de doenças. POTS podem explicar muitos casos de síndrome da fadiga crônica. Um trabalho de pesquisa recente discute a possibilidade de POTS ser autoimune por natureza. Se a POTS for autoimune, pode ser mais comum em pessoas com doença celíaca, que também é uma doença autoimune. Não estou sugerindo que a doença celíaca ou a sensibilidade ao glúten sejam a causa de todos os casos de POTS. Eles podem ser dois dos vários motivos possíveis para que isso ocorra.

Sintomas de POTS

Pessoas com POTS podem apresentar um ou muitos dos seguintes sintomas: 
batimento cardíaco acelerado em pé, tontura, palpitações, fadiga, neblina cerebral, fraqueza, dor de cabeça, ansiedade, falta de ar, náusea, sintomas digestivos - como constipação ou gastroparesia , problemas de equilíbrio, dor muscular, mãos e pés frios, intolerância ao exercício, síndrome de congestão pélvica e descoloração ou manchas nas pernas. 

Os sintomas geralmente vêm e vão. Pessoas com POTS têm dias bons e ruins. Os sintomas ocorrem após períodos prolongados de ficar em pé ou sentado, são piores em ambientes quentes e após comer. Eles são desencadeados por desidratação, estresse e exercícios.

Condições Médicas Associadas

Estima-se que cerca de 50% das pessoas diagnosticadas com POTS tenham articulações hipermóveis. Pode haver uma conexão com a Síndrome de Ehler Danlos e POTS. É comum a POTS se manifestar em varios membros da família e provavelmente existe um componente genético. Muitas pessoas descrevem o início dos sintomas após uma doença viral (a mononucleose é um gatilho comum), gravidez ou trauma. Na maioria das vezes, no entanto, a causa é desconhecida.

Diagnosticando POTS

É feito um diagnóstico quando os sintomas ocorrem em conjunto com um aumento da freqüência cardíaca de 30 batimentos por minuto após ficar em pé por 10 minutos ou se a freqüência cardíaca aumentar para 120 batimentos / em pé. Os testes da mesa de inclinação são frequentemente realizados, mas não em todos os centros de investigação de POTS. Outras condições médicas possíveis, como desidratação, doença da tireóide e insuficiência adrenal, devem ser descartadas antes do diagnóstico de POTS.

Conexão celíaca / glúten 

Um artigo em 2005 avaliou uma conexão entre doença celíaca documentada e disfunção autonômica. No estudo, 2,4% dos pacientes com disfunção autonômica apresentaram doença celíaca comprovada por biópsia. Isso é mais que o dobro da taxa de doença celíaca na população em geral. 

Um artigo de 2016 mostrou que os pacientes com POTS estavam em maior risco de doença celíaca e sensibilidade ao glúten. Outro estudo mostrou que 56% dos pacientes celíacos tinham alguma anormalidade no sistema nervoso autônomo. 

Deveríamos considerar a doença celíaca ou a sensibilidade ao glúten em todos os pacientes com POTS? 

A remoção de glúten da dieta melhorará os sintomas de POTS? 

Nos meus pacientes, melhorou os sintomas, mas não completamente. Existem casos em que a dieta sem glúten pode eliminar completamente os sintomas de POTS? 

O microbioma alterado na doença celíaca cria sintomas consistentes com POTS? Em caso afirmativo, os probióticos podem ser úteis no POTS? 

Poderiam outras sensibilidades alimentares, comumente vistas com doença celíaca, desempenhar um papel? 

Se pesquisas futuras responderem a perguntas como essas, o resultado poderá impactar muitos pacientes.

Tratamento

O seguinte estilo de vida e modificações na dieta podem ser úteis para gerenciar POTS. Os medicamentos prescritos podem ser necessários além das mudanças no estilo de vida, mas sua implementação está além do escopo deste artigo.

Modificações no estilo de vida 

  • 1. Hidratação
  • 2. Evite sentar ou ficar em pé por tempo prolongado
  • 3. Evite ambientes quentes
  • 4. Minimize o uso de medicamentos que dilatam os vasos sanguíneos
  • 5. Garanta a ingestão adequada de sal
  • 6. Evite álcool - piora os sintomas
  • 7. Use roupas de compressão, como meias e mangas.
  • 8. Garanta um sono adequado e regular. Eleve a cabeceira da cama enquanto dorme.
  • 9. Evite situações estressantes, tanto quanto possível.

Exercício

O exercício é uma pedra angular da melhoria a longo prazo. Frequentemente, no início do tratamento, os pacientes fazem fisioterapia para melhorar a tolerância ao exercício. No início, apenas 1-2 minutos de exercício podem ser tolerados. É importante usar modificações no estilo de vida e, se necessário, suplementos ou medicamentos para ajudar no tratamento e aumentar a tolerância ao exercício. O objetivo é aumentar gradualmente o exercício e diminuir a medicação. A longo prazo, o exercício ajuda a manter o tônus ​​vascular e a minimizar os sintomas. Muitas vezes, permite a interrupção ou minimização da medicação.

Modificar posturas

1. Sente-se em uma cadeira baixa ou com os joelhos na posição joelho-peito;

2. Agache-se, em vez de ficar em pé, se possível;

3. Fique em pé com as pernas cruzadas e contraia os músculos em pé;

4. Dobre para a frente quando possível, por exemplo, em um carrinho de compras, se estiver fazendo compras.

Tratar condições médicas associadas

Certas condições, como asma, intolerância alimentar, dor, congestão pélvica, ansiedade, enxaquecas e infecções, podem piorar os sintomas de POTS. Elas devem ser abordados imediatamente se ocorrerem.

Dieta e hidratação

A hidratação adequada está na vanguarda do tratamento. Recomenda-se pelo menos 2 litros de água diariamente. 

A ingestão adequada de sal também é importante e 3-5 gramas / dia é sugerido se alguém sofre de POTS. Muitas vezes, os comprimidos de sal são usados ​​para aumentar a ingestão de sal e ajudar a manter o status dos líquidos. 

As mudanças na dieta também não podem ser ignoradas no tratamento de POTS. Pequenas refeições frequentes minimizam os sintomas que podem ocorrer após a ingestão. Remover laticínios da dieta pode ser útil. A diminuição da ingestão diária total de carboidratos é frequentemente útil (Mathias, CJ Outros transtornos autonômicos, National Dysautonomia Patient Conference, maio de 2000). 

A cafeína pode ser útil para alguns pacientes com POTS e piorar os sintomas em outros. 

A ligação entre glúten e POTs está emergindo, mas espero que estudos futuros avaliem ainda mais a conexão. Eu também tenho visto anedoticamente melhorias na POTS com a remoção de outros itens alimentares, como ovos e leveduras, mas elas são individuais e só podem ser determinadas com uma dieta de eliminação. Pesquisas adicionais sobre o efeito de determinados alimentos seriam interessantes, assim como o efeito da manipulação do microbioma com probióticos.

Medicamento

Muitos medicamentos são usados ​​no tratamento de POTS e incluem aqueles que aumentam o volume sanguíneo, estimulam ou melhoram a vasoconstrição. As especificidades dos medicamentos e seu uso estão além do escopo deste artigo. 

Suplementos

Vários suplementos têm sido utilizados como tratamento adjuvante nas modificações do estilo de vida. Estes devem ser utilizados apenas sob a orientação do seu médico. Eles podem incluir magnésio, raiz de alcaçuz, carnitina e Co-Q10 e suplementos adrenais.

Redução de estresse

Como o estresse agrava os sintomas de POTS, o uso de uma técnica diária de relaxamento é benéfico. As possibilidades incluem meditação, diário, ioga, tai chi e exercícios de respiração ou relaxamento muscular.

O que aconteceu com meus pacientes?

O primeiro passo com a POTS é obter o diagnóstico. Depois que os pacientes entenderem o que precisam fazer, poderão começar a abordá-la estrategicamente. 

Com relação aos meus pacientes acima, Adeline agora está participando ativamente da Educação Física e se exercitando diariamente para ajudar seus sintomas. Ela ainda não consegue acompanhar 100% fisicamente  seus colegas, mas está mais perto do que nunca. Sua concentração e foco melhoraram bastante e seu humor é drasticamente melhor. Jace é capaz de ficar de pé agora por períodos mais longos e está de volta a jogar futebol. Suas pernas não doem mais no chuveiro e seu humor é notavelmente melhor, assim como sua visão geral da vida. Clare raramente tem dores de cabeça e, se tem, geralmente há um gatilho claro. O simples fato de saber o que ela está lidando ajudou muito em sua situação geral. Agora ela pode gerenciar e modificar as mudanças no estilo de vida, conforme necessário, para controlar seus sintomas. Ruby está melhor, medicamentos e mudanças no estilo de vida ajudaram a aliviar muitos sintomas. Sua situação ainda é um trabalho em andamento.


Talvez você nunca tenha ouvido falar de POTS antes de hoje, mas talvez conheça alguém que lute com alguns dos sintomas descritos e esteja procurando respostas. POTS pode ser uma possibilidade e essas informações podem mudar sua vida. Espero que este artigo contribua com algum momento para novas pesquisas sobre uma possível ligação entre POTS e desordens relacionados ao glúten.

* Todos os nomes neste artigo foram alterados por questão de privacidade.