Por Amy Burkhart, MD, RD
Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati
Os pacientes sentem que seus médicos não conhecem bem a doença celíaca e realmente não entendem a sensibilidade ao glúten não celíaca. Imagine ter uma doença que nem seu médico pode ajudá-lo. Deixa você nadando em um mar de confusão e angústia. A doença celíaca e a sensibilidade ao glúten são exemplos perfeitos desse enigma. Quando e se um deles é diagnosticado, as próximas etapas não são claras. As instruções para "seguir uma dieta sem glúten" podem ser apenas o primeiro passo. Mas quem está guiando você após a linha de partida? Uma dieta sem glúten rigorosa é difícil e o estilo de vida muda muito. Além disso, 40% dos pacientes celíacos apresentam sintomas contínuos após o início da dieta sem glúten. Por que a maioria dos médicos não entende isso?
Há pouco tempo, eu fazendo uma palestra para médicos sobre doença celíaca e sensibilidade ao glúten em um hospital. Não pude deixar de ouvir um praticante dizer: "Glúten - é tudo bobagem!" Estou acostumada a ouvir esse tipo de resposta do público em geral. Eu geralmente sorrio e encaro isso como uma oportunidade para a educação. No entanto, é desanimador ouvir isso de um médico, a mesma pessoa que precisa ter um conhecimento científico desses distúrbios para te ajudar.
A confusão continua mesmo quando a conscientização e a pesquisa avançam. Como membro do conselho da Celiac Community Foundation of Northern California eu me ofereci por muitos anos para educar médicos, nutricionistas e membros da comunidade sobre os tópicos da doença celíaca e da sensibilidade ao glúten não celíaca.
A pesquisa médica progrediu rapidamente em torno desses tópicos. No entanto, o entendimento do público sobre “glúten” e “sem glúten” varia de conhecimento para crença contundente. Embora seja verdade que a conscientização melhorou, ainda há controvérsia e mal-entendidos. Em nenhum lugar a resolução dessa confusão é mais importante do que no consultório médico.
Pacientes: "Eu sei mais do que meu médico"
No caso de doença celíaca e sensibilidade ao glúten, os pacientes geralmente sentem que têm mais conhecimento do que seus médicos. Por que os médicos não são mais instruídos sobre esses distúrbios? Os motivos variam:
Doença Celíaca
1. A pesquisa está evoluindo rapidamente
A prevalência da doença celíaca já foi considerada rara. O fato de ser realmente um dos distúrbios genéticos mais comuns é uma descoberta relativamente nova. Se um médico completou seu treinamento há mais de dez anos, é provável que tenha aprendido muito pouco sobre o que se presume ser uma condição "rara". Pesquisas relacionadas à sensibilidade ao glúten não celíaca estão evoluindo rapidamente. É um desafio contínuo para os médicos manterem-se atualizados sobre todos os tópicos médicos. A sensibilidade ao glúten nem sequer foi considerada legítima até vários anos atrás. A pesquisa agora prova que é verdade o que os pacientes com sensibilidade ao glúten vêm dizendo há anos. “Glúten / trigo está me deixando doente”.
2. O tratamento não é tão simples quanto parece
No que diz respeito à doença celíaca, os médicos assumem que a dieta sem glúten é tudo o que é necessário. Eles acreditam que é fácil de entender, e uma visita ao nutricionista ou à Internet colocará o paciente no caminho para o bem-estar eterno. A dieta sem glúten é o tratamento para a doença celíaca. Mas, o nível de compreensão da dieta necessária para um paciente celíaco é profundo. A maioria dos médicos sabe muito pouco sobre nutrição. Eles deixam o tratamento inteiramente para outra pessoa ou para a Internet. Onde mais na medicina isso ocorre?
A instrução de um paciente sobre os detalhes da dieta sem glúten consumiria um tempo proibitivo para um médico, e esse serviço é melhor oferecido por um nutricionista experiente. No entanto, acho importante que os médicos entendam o básico da dieta e os desafios sociais associados à sua adesão. No momento do diagnóstico, um médico deve ser capaz de entregar ao paciente uma folha com informações básicas, uma apostila sobre recursos confiáveis e uma indicação para um nutricionista. Em alguns casos, serviços psicológicos também podem ser apropriados. Eu sei que isso acontece algumas vezes, mas deve acontecer sempre. Assim como em pacientes com outras condições médicas crônicas.
3. Falta de acompanhamento
Há um pouco de conhecimento na comunidade médica em relação às diretrizes de acompanhamento para pacientes celíacos . A maioria dos médicos assume que a doença celíaca é tratada com uma dieta sem glúten e não é necessário nenhum acompanhamento. Isso remonta à falta de educação sobre o tema. Se eles assumem que não é necessário acompanhamento, há menos incentivo para aprender mais sobre a doença.
Pacientes celíacos devem ser acompanhados regularmente. Se o seu médico não estiver ciente das diretrizes de acompanhamento, informe-as. Faça você mesmo a consulta de acompanhamento e mostre as diretrizes. Obviamente, todo paciente é um indivíduo e mais avaliações podem ser necessárias. Porém, essas diretrizes são um ótimo ponto de partida.
4. Falta o conhecimento mais básico
Alguns médicos ainda não acreditam que a doença celíaca e / ou a sensibilidade ao glúten sejam reais. Isso ocorre com mais frequência com sensibilidade ao glúten, mas ocasionalmente ainda acontece com a doença celíaca. Convido você a fornecer materiais educacionais de alta qualidade ao seu médico, se for esse o caso.
Sensibilidade ao glúten não celíaca: reina a confusão
Quando o assunto é sensibilidade ao glúten não celíaca, as pausas incômodas entre médicos e pacientes ocorrem com mais frequência. Há confusão em torno deste termo, sua definição e sua etiologia. Poucos médicos entendem a diferença entre doença celíaca e sensibilidade ao glúten. A sensibilidade ao glúten é uma fonte de confusão para médicos e pacientes por várias razões:
1. Pesquisas sobre sensibilidade ao glúten não celíaca estão se desenvolvendo rapidamente
Nosso entendimento científico da sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC) está mudando rapidamente. Agora sabemos que podem haver outros componentes no grão de trigo que causam sintomas, uma vez atribuídos ao glúten. Se um paciente tiver sensibilidade ao glúten, é necessária mais educação / avaliação para determinar a causa. A sensibilidade ao glúten pode ser devido a razões como intolerância ao FODMAP ou inibidores da ATI . Ambas as etiologias requerem tratamento diferente de uma dieta sem glúten.
Independentemente da causa, cabe ao médico determinar melhor a razão de seus sintomas e fornecer tratamento adequado.
2. Outros profissionais preenchem o vazio
Devido à desconexão entre médicos e pacientes sobre esses tópicos, os pacientes procuram ajuda fora do consultório médico tradicional. Eles estão frustrados e desencorajados pela falta de entendimento. Eles procuram assistência médica de terapeutas alternativos, muitos dos quais com treinamento médico muito limitado ou sem treinamento. Os terapeutas ficam frustrados com a ausência de informações e acabam diagnosticando esses pacientes. De maneira alguma estou afirmando que praticantes alternativos não devem estar envolvidos no atendimento a esses pacientes. Em vez disso, considero importante que os médicos sejam parte integrante da equipe de atendimento e trabalhem com todos os envolvidos.
Desafio meus colegas médicos a aprender mais sobre a doença celíaca e a sensibilidade ao glúten. Seja o principal cuidador de pessoas com doença celíaca e sensibilidade não celíaca ao glúten. Os médicos não devem ficar cegos pelo fato de haver um componente da moda na dieta sem glúten. O conhecimento sobre a sensibilidade ao glúten está evoluindo rapidamente. É nossa responsabilidade e privilégio fundamental tratar nossos pacientes com habilidade, conhecimento e respeito.
3. Lacuna educacional
Os médicos precisam se educar para tratar pacientes com sintomas associados à doença celíaca e sensibilidade ao glúten não celíaca. Muitos médicos desconhecem a ciência que envolve o glúten e ainda assumem que a doença celíaca é o único problema de saúde validado que envolve glúten ou trigo. A internet retratou o glúten como uma farsa e uma moda passageira. Os médicos também leem a Internet. Se eles não entenderem a ciência por trás do que estão lendo, ficarão equivocados. Encorajo meus colegas a se educarem para fechar a lacuna.
Fico feliz em informar que, no final da palestra, a recepção foi extremamente positiva. O praticante que descreveu o glúten como "absurdo" foi muito gentil e disse: "Agora eu entendo". Os médicos gostaram da informação, afirmando que desejavam ter mais tempo para fazer perguntas, pois tinham muitas. Eles validaram o fato de o tópico ser confuso e agradeceram a clareza que pude fornecer. Por esses motivos, continuarei instruindo minha comunidade e colegas sobre os tópicos de sensibilidade ao glúten celíaca e não celíaca. Convido você a fazer o mesmo.
