Por Ricardo Fueyo-Díaz, Santiago Gascón-Santos e Rosa Magallón - Botaya
Publicado em: 07 de junho de 2017
Tradução: Google | Adaptação: Raquel Benati
RESUMO:
Apesar dos benefícios de uma dieta isenta de glúten (DIG), as taxas de adesão rigorosa variam de 42% a 91%. Estudos estabeleceram a dose diária máxima tolerável de 50 mg/dia de glúten e levaram a União Europeia a restringir a rotulagem de produtos "sem glúten" àqueles com menos de 20 mg/kg. Estudos qualitativos determinaram que os pacientes experimentam problemas sociais em cinco áreas:
1 - comer no local de trabalho
2 - fazer compras
3 - viajar
4 - comer fora
5 - comer em casa com outras pessoas
Essas situações podem levar a emoções negativas e afetar os relacionamentos. Portanto, pesquisas adicionais sobre a investigação dos fatores subjacentes à adesão efetiva são essenciais, assim como a necessidade de um arcabouço teórico para elaborar programas que melhorem a adesão e a qualidade de vida em pacientes celíacos. A Teoria Cognitiva Social de Albert Bandura pode proporcionar uma melhor compreensão da adesão e, além disso, ser um referencial teórico para a elaboração de programas de autogestão.
Nesse contexto, o modelo de abordagem de processo de ação em saúde (Health Action Process Approach, HAPA) poderia fornecer um mecanismo teórico para melhor entender a adesão à DIG. O principal objetivo deste artigo é revisar os fatores relacionados à adesão à DIG e apresentar o modelo HAPA como uma estrutura útil para o planejamento de intervenções para melhorar a autoeficácia percebida, a adesão à dieta e, assim, melhorar a qualidade de vida em pacientes celíacos.
1. Introdução: o desafio da Dieta Isenta de Glúten (DIG)
O único tratamento até à data para a doença celíaca (DC) é uma dieta isenta de glúten estrita e duradoura ao longo da vida. No entanto, vamos analisar esta frase cuidadosamente e pensar sobre o que realmente estamos transmitindo para pacientes celíacos com esta recomendação.
Quando nos referimos a "único tratamento", estamos dizendo que não há outra opção, é pegar ou largar, que atualmente não há tratamento alternativo para a DC.
O que queremos dizer com "dieta isenta de glúten estrita"? Quanto glúten pode consumir um paciente celíaco? Na verdade, temos apenas alguns estudos que enfocam esse problema. Carlo Catassi, em um estudo agora clássico [ 1], mostra que uma ingestão de 50 mg / dia de glúten durante um período de 90 dias pode causar danos intestinais em pacientes celíacos. Em outras palavras, estamos dizendo a esses pacientes que eles não podem consumir acima de 10 mg de glúten em cada uma das cinco refeições diárias. Como podemos garantir isso? Produtos sem glúten devem conter menos de 20ppm (20mg / kg). Em casa, parece difícil, mas possível, mas como garantir que você não ultrapasse esses níveis ao comer fora, no trabalho ou em viagens? Logicamente, esta dieta rigorosa é muito mais importante no caso de DC ou alergia ao trigo do que em uma sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC).
"Ao longo da vida" - com essa expressão, transmitimos aos nossos pacientes a mensagem de que precisam aprender a lidar com uma doença crônica, que o paciente não pode mais consumir os produtos apetitosos que vê na TV e apreciou quando era criança, há muito tempo, ou aquele aroma tentador de pão fresco ou biscoitos.
Estes dois parágrafos acima referem-se a duas questões bem diferenciadas: a primeira a saber se o paciente será capaz de seguir a DIG, enquanto a segunda se refere a se o paciente considera que vale a pena desistir de todas as coisas que ele ou ela amou, para sempre! Essa distinção entre confiança e motivação é o que vamos abordar neste capítulo. Entre as pessoas que sofrem de DC ou alergia ao trigo, essa confiança desempenha um papel mais importante do que naqueles que sofrem de SGNC, já que estes podem regular sua DIG de acordo com sua tolerância à sintomatologia adversa sem ter que enfrentar outras complicações médicas.
Por outro lado, os seres humanos gostam de celebrar eventos com comida e bebida. Frequentemente, os pacientes celíacos se sentem obrigados a escolher entre a saúde física e a integração social - “O que você prefere: seguir sua DIG ou participar da comunidade?” - “Ambos”. Errado! Muitas vezes isso não é possível e eles têm que fazer uma escolha.
Apesar dos benefícios de uma DIG rígida, sabemos que apenas 42-91% dos pacientes celíacos mostram uma adesão correta, dependendo do que consideramos rigoroso e como medimos [2]. Mas por que alguns pacientes celíacos realmente aderem a uma DIG e outros não? Esses princípios subjacentes receberam pouca atenção até agora e propomos aqui um modelo explicativo.
2. Consequências da adesão e não adesão
Parece óbvio que as consequências físicas e sociais da adesão e da não adesão possam ser os mais poderosos motivadores para iniciar um DIG em pacientes celíacos. A não adesão tem consequências físicas bem conhecidas, pois sabemos que uma pequena ingestão de glúten pode levar a uma sintomatologia gastrintestinal variada, como dor abdominal, diarreia, inchaço, constipação ou consequências mais sérias, como osteoporose, esterilidade em homens e mulheres ou em alguns tipos de tumores.
Pesquisadores têm prestado menos atenção às conseqüências da adesão a uma DIG, ou seja, os custos sociais que a correta adesão a uma dieta rigorosa tem para pacientes celíacos. Esses custos são mais sociais do que nutricionais. Em um interessante estudo qualitativo, Sverker [ 3 ] entrevistaram 43 pacientes celíacos e encontraram cinco áreas onde tiveram problemas: fazer compras, comer fora, refeições em casa com outras pessoas, quando viajavam e no trabalho. Em um nível emocional, esses problemas levaram a sentimentos de isolamento, vergonha, medo de ser contaminado com glúten ou incomodar os outros. Por causa disso, os pacientes celíacos frequentemente restringem sua participação em atividades sociais, especialmente naquelas com alimentos, pois acham que sua participação pode condicionar as escolhas dos outros e, portanto, preferem não incomodar. Aderir a uma DIG também pode afetar os relacionamentos, pois os pacientes celíacos têm visibilidade indesejada em eventos sociais, medo de serem rejeitados ou esquecidos e, quando participam, devem sempre se identificar como pacientes celíacos e dar explicações detalhadas, ou se não, devem assumir riscos importantes que possam comprometer a sua dieta rigorosa.
Em suas vidas cotidianas, eles percebem a restrição na escolha de produtos ao fazer compras ou comer fora, trabalham em dobro e precisam estar constantemente em alerta para acompanhar sua DIG. Muitas vezes, eles têm que ir a várias lojas e supermercados para comprar as mercadorias que precisam para sua dieta ou cozinhar refeições diferentes para cada membro da família e eles devem estar constantemente atentos durante o cozimento para evitar a contaminação cruzada.
Além disso, a adesão à DIG é cara. Alguns estudos estimam que o aumento no custo de compras por membro da família afetado chega a 1.200 € / ano [4 , 5]. Se levarmos em consideração que a DC é geneticamente mediada, essas diferenças poderiam facilmente ser duas ou três vezes maiores. Portanto, algumas famílias provavelmente não poderiam pagar uma DIG.
3. Teoria Cognitiva Social, autoeficácia e dieta sem glúten
O conceito de autoeficácia tem sido amplamente estudado em Psicologia [6]. Albert Bandura propôs a expectativa de autoeficácia em 1977 no artigo "Autoeficácia: para uma teoria unificadora da mudança comportamental" [7] onde ele define autoeficácia "como a convicção de que se pode executar com sucesso o comportamento necessário para produzir os resultados" (página 193).
A partir deste primeiro momento, Bandura distingue entre os resultados e expectativas de autoeficácia, afirmando: "os desfechos e as expectativas de autoeficácia são distinguidos porque os indivíduos podem acreditar que um determinado curso de ação produzirá certos resultados, mas se eles tiverem sérias dúvidas sobre como podem realizar as atividades necessárias, tais informações não influenciam seu comportamento". Posteriormente, em 1985, ele definiu a autoeficácia como "uma autoavaliação de suas capacidades para organizar e executar os cursos de ação necessários para alcançar certos resultados". Então, não é sobre as habilidades que se tem, mas sobre a avaliação que se faz sobre suas próprias habilidades [ 8 ].
Resumindo, portanto, de acordo com Bandura,
"autoeficácia refere-se a acreditar na própria capacidade de organizar e executar os cursos de ação necessários para produzir certos resultados" [6], enquanto a expectativa de resultado se refere à crença em relação aos mais prováveis resultados da ação ( Figura 1 ).
No que diz respeito à adesão à DIG, uma coisa é a crença em ser capaz de tomar as medidas necessárias para seguir uma dieta rígida e algo muito diferente são os resultados esperados da adesão estrita, ou não, à dieta. A primeira crença é o que conhecemos como expectativa de autoeficácia, enquanto a última é o que chamamos de expectativa de resultado.
Autoeficácia e expectativas de resultados [7].
A Teoria Social Cognitiva sugere 3 tipos de expectativas de resultados: física, social e autoavaliativa, e todas podem ser positivas ou negativas. Embora as consequências positivas aumentem a disposição em relação à adesão à DIG, as negativas a diminuirão. As consequências físicas referem-se a sensações fisiológicas, como nervos, ansiedade ou bem-estar, associadas à correta adesão, enquanto as conseqüências sociais são a compreensão ou rejeição de outros, bem como o custo decorrente da dieta. O terceiro tipo de expectativas de resultado são as expectativas de autoavaliação, positivas e negativas, derivadas do sofrimento em DC e sendo obrigados a seguir uma DIG vitalícia estrita. Estas podem vir acompanhadas de sentimentos de orgulho, pertencimento ou autoafirmação ou, pelo contrário, sentimentos negativos de autodesvalorização ou depressão.
Por outro lado, como mostra a Figura 1 , a expectativa de autoeficácia tem 3 dimensões: magnitude, força e generalidades. A magnitude refere-se ao nível da expectativa, ou seja, quanto maior a expectativa, maior a confiança na própria capacidade de se ater a uma DIG e às tarefas associadas, como rejeitar um prato ou conversar com um cozinheiro para garantir refeição sem glúten. A força de autoeficácia refere-se à resistência de alguém ao fracasso. Finalmente, generalidades refere-se à gama de comportamentos semelhantes aos quais se pode aplicar essa expectativa.
A autoeficácia percebida tem sido aplicada a muitos domínios diferentes, como comportamento autoregulado, em pacientes com artrite [ 9 ], atividade física [ 10 ], esclerose múltipla [ 11 ] ou comportamentos de dependência [ 12 ], mas recebeu pouca atenção em relação à DC.
Embora Bandura [ 6 ] proponha uma expectativa de autoeficácia específica estreitamente ligada a cada situação, alguns autores [ 13 , 14 ] trabalham com a hipótese de uma crença de autoeficácia mais geral que explica o comportamento em diferentes domínios da vida.
Níveis mais altos de autoeficácia geral correlacionam-se com sentimentos positivos, maiores realizações, melhor qualidade de vida e a percepção de situações potencialmente estressantes como desafios e não como ameaças potenciais [ 6 ]. A autoeficácia, portanto, está ligada a um grande número de construções psicológicas e afeta não apenas o comportamento de enfrentamento, mas também o funcionamento humano em geral.
Segundo Bandura, os níveis de autoeficácia geral estão relacionados à percepção de bem-estar e comportamentos saudáveis, enquanto ele encontra correlações negativas com sentimentos negativos. Segundo este autor, um alto senso de autoeficácia geral também se correlaciona com níveis mais baixos de depressão em pacientes com problemas cardíacos, menos dor e baixos níveis de ansiedade em indivíduos com problemas gastrointestinais. Há também evidências de maior adesão ao exercício físico e alimentação saudável naqueles com alta autoeficácia geral. Da mesma forma, Luszczynska descobriu que pacientes com desordens gastrintestinais usam técnicas de enfrentamento menos passivas e técnicas mais ativas de controle da dor [ 13].]. Este autor, juntamente com Scholz, realizou vários estudos para buscar evidências que considerassem a autoeficácia um construto universal [ 14 ]. Por tudo isso, acreditamos que as crenças de autoeficácia podem desempenhar um papel importante na adesão a uma DIG e esta relação apenas começou a ser estudada nos últimos anos.
4. Como aumentamos a autoeficácia para melhorar a adesão a uma DIG?
De acordo com Bandura [ 6 ], existem quatro fontes de autoeficácia:
- realizações de desempenho,
- experiência vicária através da observação de modelos,
- persuasão verbal sobre as próprias capacidades,
- a avaliação da excitação emocional durante a performance.
Qualquer mudança no nível de expectativa de autoeficácia ocorrerá através de uma dessas fontes ou de uma combinação de qualquer uma delas.
4.1. Realizações de desempenho
De acordo com a Teoria Cognitiva Social de Bandura, as realizações de desempenho são a fonte mais forte de autoeficácia, assim como a evidência real de que uma pessoa pode realizar uma tarefa com sucesso. De modo geral, os eventos de sucesso ajudam a construir um alto nível de autoeficácia, enquanto os fracassos tendem a reduzi-lo. Embora essa seja a regra geral, isso nem sempre funciona dessa maneira, pois o sucesso e o fracasso precisam ser processados cognitivamente.
Após essa análise, e dependendo, por exemplo, dos mecanismos de atribuição, uma crença maior ou menor de autoeficácia será instilada. Outros fatores, como a avaliação de habilidades, a dificuldade percebida na tarefa, o esforço realizado, a situação ou os sucessos ou fracassos anteriores também condicionarão o senso de autoeficácia. O fracasso é especialmente negativo nos estágios iniciais, antes que uma forte crença de eficácia pessoal tenha sido desenvolvida.
Por outro lado, se o sucesso chegar cedo demais, a crença de autoeficácia instilada poderia ser alta, mas fraca e vulnerável ao fracasso. É o sucesso após superar dificuldades e retrocessos que constrói crenças de autoeficácia elevadas e fortes, ou seja, resilientes a futuras adversidades. Essa fonte de autoeficácia também constrói uma expectativa mais fácil de aplicar a novas situações do que aquelas obtidas pelas outras três fontes.
Ao aderir a uma DIG, o manejo bem-sucedido da dieta em casa, quando viajando ou comendo fora, pode levar a um alto e forte senso de autoeficácia, enquanto conflitos nessas áreas, o fracasso na redução dos marcadores sorológicos ou da sintomatologia pode reduzir as crenças de autoeficácia.
4.2. Experiência vicária*
*"Aprendizagem vicária significa que você assiste alguém realizando uma tarefa, e ao assisti-la, sua expectativa sobre a sua própria capacidade aumenta. Essa é uma das vantagens de trabalhar com grupos ou equipes. A aprendizagem num grupo pode muitas vezes ser acelerada porque as pessoas veem as outras melhorarem e esperam o mesmo grau de melhoria nelas mesmas. Albert Bandura"
A aprendizagem vicária tem sido amplamente estudada durante a década de 1960 no século passado e os mecanismos subjacentes foram bem estabelecidos. As pessoas não aprendem apenas por experiência direta, mas também por imitação ou observação vicária. Assim, as expectativas de autoeficácia também são afetadas pela exposição de indivíduos a modelos que executam, com sucesso ou não, uma determinada tarefa. Quanto maior a semelhança com o modelo, maior o efeito nas crenças de autoeficácia do observador. Se o modelo é muito diferente do observador, a expectativa pode não ser alterada de forma significativa, pois o observador pode considerar-se incomparável.
Há uma série de circunstâncias em que essa fonte é especialmente eficaz: quanto maior a similaridade em sexo, idade e raça entre o modelo e o observador, maior a influência transmitida. Por outro lado, modelos que enfrentam dúvidas e dificuldades, mas as controlam com maestria parecem ser mais eficazes do que aqueles que atuam perfeitamente. Essa fonte é especialmente útil para pessoas que não executaram a tarefa antes e ainda não enfrentaram falhas ou sucesso. Mas um modelo competente não apenas transmite um senso de autoeficácia, mas também o conhecimento e as habilidades de como uma tarefa deve ser executada. O modelo não apenas transmite que a meta é alcançável, mas também mostra como a tarefa precisa ser executada. Aqueles que parecem ser confiantes e perseveram na tarefa ajudam a desenvolver crenças mais fortes de autoeficácia no observador. A experiência vicária enfatiza a previsibilidade e controlabilidade. Através da observação, o observador antecipa o que vai acontecer ao mesmo tempo em que aprende a controlar e administrar as dificuldades, reduzindo o stress e aumentando as crenças de autoeficácia.
Ao aderir a uma DIG, essa fonte de autoeficácia é especialmente útil, desenvolvendo crenças de eficácia entre irmãos, amigos ou colegas de classe ou de trabalho que foram diagnosticados ao mesmo tempo. Grupos de apoio promovidos por associações de pacientes ilustram claramente como essa fonte pode ser útil em configurações reais. Essa fonte de autoeficácia deve ser levada em conta, portanto, ao projetar programas de saúde autogeridos em que os novos membros possam observar o comportamento e as estratégias exigidas pelos veteranos ou por pacientes recentemente diagnosticados.
4.3. Persuasão verbal
A persuasão verbal é a terceira fonte mais eficaz de autoeficácia quando se tenta instalar um hábito saudável. É mais fácil desenvolver um senso de autoeficácia quando outros acreditam em suas capacidades. Seus efeitos podem ser limitados ao tentar gerar níveis altos e duradouros de autoeficácia, mas são eficazes se mantidos em uma competição realista. Por outro lado, as pessoas parecem mais motivadas quando evitam os custos negativos de um determinado hábito do que os ganhos que a adoção de um novo hábito pode trazer. Meyerowitz e Chaiken [ 15] relataram que a ênfase em possíveis perdas da não adesão a um hábito saudável é mais eficaz e cria um senso mais forte de autoeficácia do que a ênfase nas vantagens da adesão. Parece que a eficácia de uma mensagem baseada em ganhos e perdas depende das crenças de eficácia pré-existentes. Assim, a ênfase nas perdas é mais eficaz para aqueles com alto nível de autoeficácia, enquanto aqueles com um senso pré-existente de autoeficácia têm seu esforço minado.
Isso nos leva a pensar na necessidade de adaptar a mensagem dependendo dos níveis preexistentes de autoeficácia no paciente celíaco. Se ele ou ela está confiante em ser capaz de seguir uma Dieta Isenta de Glúten estrita, devemos enfatizar os custos da não-adesão, enquanto devemos moderar a mensagem para aqueles com menos crenças de autoeficácia.
4.4. Autoavaliação de emoções e sentimentos
Segundo Bandura, a autoavaliação dos estados afetivo e fisiológico é a quarta fonte de crenças de autoeficácia. Quando os pacientes avaliam suas capacidades, eles geralmente integram informações de sua resposta fisiológica. As pessoas diferem na quantidade de atenção que dedicam às suas emoções e sentimentos: quanto menos imersos estiverem em suas atividades, mais provavelmente se concentrarão nas sensações internas e nas reações fisiológicas às dificuldades. Doenças e deficiências físicas podem concentrar sua atenção em suas próprias limitações.
Um paciente celíaco excessivamente focado nas sensações internas e ansiedade pode desenvolver uma expectativa de autoeficácia mais baixa e mais fraca devido à ansiedade gerada pelas atividades exigidas ao seguir um menu sem glúten, como conversar com garçons, cozinheiros, rejeitar alimentos e assim por diante. Isso também acontece se ele ou ela prestar muita atenção à sintomatologia associada.
5. Expectativa de autoeficácia e gestão em saúde
Desde que Bandura publicou a teoria da autoeficácia na década de 1970, ela foi aplicada em muitas áreas, como adesão a tratamentos médicos, reabilitação, comportamento sexual de risco, exercícios físicos, nutrição e controle de peso, exames de mama e próstata ou dependência de drogas .[6].
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define saúde não apenas como falta de doença, mas como um sentimento completo de bem-estar biológico, psicológico e social. Não se trata apenas de ser saudável, mas também de perceber um bom estado de saúde e uma boa qualidade de vida.
Desde o final do século XX, os países ocidentais adotaram esse modelo biopsicossocial no qual a saúde e a doença são conseqüências da interação de fatores biológicos e psicológicos. Hábitos saudáveis têm um efeito benéfico sobre o organismo, enquanto a ausência deles pode ter um impacto acumulativo que leva ao desenvolvimento de doenças crônicas. É por isso que é necessário desenvolver programas de saúde autogeridos como o medicamento mais eficaz hoje em dia. Fuchs [16] relataram que o gasto médico tem influência moderada sobre a expectativa de vida e que, além da genética, são seu estilo de vida e condições ambientais os fatores mais importantes na determinação da saúde do paciente. As pessoas sofrem de problemas físicos e morrem prematuramente devido a hábitos perniciosos e a causas evitáveis.
Essas são as principais razões pelas quais pensamos que a expectativa de autoeficácia e a Teoria Cognitiva Social oferecem uma estrutura adequada para a intervenção na DC. A expectativa de autoeficácia parece desempenhar um papel importante em dois níveis diferentes e ambos foram amplamente investigados nas últimas décadas. O primeiro refere-se aos efeitos da autoeficácia percebida em sistemas neurofisiológicos em situações de enfrentamento e um extenso resumo pode ser encontrado em "Autoeficácia: O exercício do controle" de Bandura. Este primeiro nível é de grande importância se o relacionarmos com pesquisas recentes sobre o papel dos mecanismos autoimunes e da microbiota intestinal na etiopatogênese da doença celíaca [ 17 - 20]. Um segundo nível, e mais relevante para a adesão a uma DIG, é o papel da expectativa de autoeficácia na instilação de hábitos saudáveis e na eliminação de comportamentos de risco. A Teoria Cognitiva Social oferece, portanto, o conhecimento necessário para desenvolver programas efetivos de promoção da saúde. Neste caso, é mostrado como aumentar a adesão a DIG em pacientes celíacos, a fim de melhorar a qualidade de vida .
A Teoria Cognitiva Social estuda três processos básicos de mudança: a adoção de novos hábitos, sua manutenção ao longo do tempo e sua generalização para novas situações. Em outras palavras, como a autoeficácia afeta o estabelecimento de uma DIG rígida, sua persistência no tempo, recuperação após transgressões e a generalização dessas estratégias para manter corretamente a dieta em diferentes áreas, como em casa, quando viaja, no trabalho ou comendo fora.
5.1. Iniciando uma dieta sem glúten
As crenças das pessoas sobre sua própria capacidade de motivar-se e organizar seu comportamento desempenham um papel central quando abandonam hábitos não saudáveis e adotam tratamentos médicos como a DIG em pacientes celíacos. Se eles tiverem crenças desanimadoras, eles não serão capazes de fazer o que é necessário para adotar uma DIG estrita, eles simplesmente não começarão. De acordo com a Teoria Cognitiva Social, aqueles com alta expectativa pré-existente de autoeficácia terão melhor sucesso em aderir definitivamente a uma DIG do que aqueles com dúvidas e freqüentes transgressões voluntárias ou involuntárias. Mesmo aqueles que percebem que seu hábito atual não é sadio, não irão aderir a uma GFD enquanto não tiverem a autoeficácia necessária para resistir às tentações e lidar com alterações de humor.[12 , 21].
Segundo Bandura, os pacientes precisam ter conhecimento suficiente sobre a doença e comportamentos de risco sem se assustar com a mensagem. O que os pacientes precisam são pistas sobre como se comportar e a forte convicção de serem capazes de mudar suas preocupações sobre sua saúde em comportamento preventivo. Isto é, como explicamos abaixo, a lacuna intenção-ação é preenchida com o planejamento. Assim, aqueles pacientes que não têm autoeficácia suficiente para aderir a uma DIG devem se inscrever em programas autogerenciados que lhes proporcionem experiências graduais que aumentem seus níveis de competência e autoeficácia, enquanto aqueles que promovem altas crenças podem iniciar sozinhos uma DIG após a recomendação médica. O problema é que hoje esses programas não existem nem são baseados cientificamente.
As mensagens, portanto, devem ser adaptadas para se adequar ao paciente crônico. Alguns autores projetaram programas desse tipo para individualizar mensagens para cada paciente em dependência de tabaco, alimentação saudável ou comportamento preventivo em câncer, mas não encontramos nenhum para DC e achamos que programas como esses podem ser úteis em contextos clínicos [ 22 ].
5.2. Aderindo à dieta sem glúten
Para seguir uma DIG, a intenção por si só não será suficiente para desenvolver a aptidão, os pacientes precisarão de habilidades de autorregulação. Eles devem aprender a projetar o cardápio, definir metas de curto e longo prazo em concentrar esforços, como viajar, comer fora ou em lugares diferentes e poder antecipar consequências positivas e negativas da adesão. Uma vez capacitados com essas habilidades e com fortes crenças de autoeficácia, os pacientes estão prontos para adotar os comportamentos e hábitos necessários para seguir uma DIG rígida.
Nas últimas décadas, os autores encontraram fortes evidências de que a adesão a hábitos saudáveis é mediada por fortes expectativas de autoeficácia [6 ]. Quanto maior essa expectativa, maior a probabilidade do paciente aderir ao tratamento e mais intensos serão os esforços feitos para acompanhar o novo hábito. Essa relação tem sido encontrada em diferentes tópicos de saúde como doença pulmonar obstrutiva, recuperação da função cardíaca, redução da dor em pacientes com artrite, dor crônica, redução do estresse, perda de peso, controle do comportamento bulímico, redução do colesterol através da dieta, aderência ao exercício físico e muitos outros. Bandura faz uma revisão sistemática desta extensa pesquisa [ 6 ], mas esta ligação com a DC tem sido pouco estudada.
A DIG tem poucas consequências positivas, a menos que seja rigorosa e mantida por muito tempo. Os pacientes não só precisam ser capazes de iniciar a dieta, mas também de lidar com situações potencialmente conflitantes, como tentações ou transgressões voluntárias e involuntárias. O desenvolvimento dessas habilidades de autorregulação requer um senso resiliente de autoeficácia para resistir às tentações e retornar à DIG após as transgressões.
5.3. A generalização da dieta sem glúten para diferentes configurações
A configuração mais fácil para iniciar uma DIG é, logicamente, em casa e com alimentos naturalmente isentos de glúten como peixe, carne ou legumes, mas somos animais sociais e precisamos generalizar as crenças de autoeficácia desenvolvidas em casa para outros ambientes como restaurantes, quando estamos no trabalho ou viajando. Esse processo de generalização não é fácil, e é importante não apenas controlar a doença, mas, mais especificamente, alcançar uma qualidade de vida adequada. Pacientes celíacos devem forçar-se a conquistar novos ambientes e ganhar confiança sem se colocar em risco. Eles têm que superar seus sentimentos de 'ser esquecido', 'ser um incômodo' ou o medo de 'serem contaminados pelo glúten' e participar plenamente das atividades de suas comunidades. Estamos, portanto, falando sobre as dimensões de Bandura: magnitude, força e generalidades. Trata-se de aplicar a autoeficácia específica de um ambiente a outro até alcançar a plena integração social.
6. Um mecanismo explicativo da adesão: o modelo do HAPA
Pode ser fácil iniciar uma DIG, mas permanecer nela é uma coisa muito diferente. Modelos explicativos tradicionais de mudança não conseguem explicar a lacuna entre intenção e ação. O modelo HAPA [ 23 ] tenta abordar essa questão e achamos que ela se encaixa muito bem com a DIG. Este modelo foi sugerido por Schwarzer em 1988 e profundamente revisado recentemente pelo autor como uma tentativa de integrar o modelo de fases de ação de Heckhausen e Gollwitzer [ 24 ] com a Teoria Cognitiva Social de Bandura [ 8 ]. Cinco princípios ajudam a definir o modelo:
6.1. Princípio 1: motivação e volição
O modelo distingue entre processo motivacional pré-intencional e processos volitivos pós-intencionais que levam a hábitos saudáveis. Portanto, o HAPA é um modelo de duas fases: está na fase motivacional inicial, quando o indivíduo ainda tem que desenvolver a intenção de adquirir um hábito saudável, que neste caso é a adesão a uma DIG. Nessa fase, os riscos são avaliados como ameaçadores, mas improváveis, especialmente por pacientes assintomáticos, e não suficientemente importantes para construir uma intenção, mas motivam o paciente a um estágio de contemplação e uma avaliação das capacidades necessárias para assumir uma DIG (habilidades sociais, enfrentando tentações, etc.) e as conseqüências (desistir de certos alimentos, identificar-se como celíacos, mudar hábitos ou trabalho extra associado à dieta). Analogamente, conseqüências positivas são importantes nessa fase motivacional (por exemplo, uma dieta mais saudável ou melhora da sintomatologia). Além disso, neste momento, as crenças de alta autoeficácia, juntamente com as expectativas de resultados positivos, desempenham um papel importante e ambos são necessários para desenvolver uma intenção.
Mas o desenvolvimento de uma intenção não é o fim da estrada. Uma vez desenvolvida, isso precisa ser transformado em ação e, em última instância, em uma adesão estrita, para a qual são necessárias habilidades e estratégias de autorregulação. Nesse momento pós-intencional, a fase volitiva, o planejamento e as crenças de autoeficácia para enfrentar a transgressão (autoeficácia de recuperação) desempenham um papel central.
Essa distinção é importante porque, enquanto a autoeficácia da ação prediz a intenção, a manutenção e a recuperação das crenças de autoeficácia são melhores preditores de adesão. Assim, indivíduos que retornam a uma DIG após uma transgressão precisam de crenças de autoeficácia diferentes daquelas que mantêm sua adesão. Como diz o ditado, é melhor cair e subir de novo do que nunca ter caído.
6.2. Princípio 2: duas fases volitivas
Uma vez que a intenção foi desenvolvida e o paciente entra na fase volitiva, podemos distinguir entre aqueles com a intenção de iniciar uma DIG (Intenção) e aqueles que já aderiram à nova dieta (Ação). (Figura 2 ).
O modelo HAPA [23] (adaptado).
6.3. Princípio 3: planejamento pós-intencional
Para aderir a um hábito, as intenções precisam ser transformadas em ações por meio de um planejamento detalhado, para o qual as pessoas precisam se imaginar em cenários diferentes e as diferentes estratégias que podem implantar para seguir uma DIG.
6.4. Princípio 4: dois tipos de planejamento
Schwarzer distingue entre planejamento de ações e planejamento de manutenção. O planejamento de ação vai além da intenção porque obriga os pacientes a especificarem quando, onde e especialmente como se seguir uma DIG estrita. Leventhal [ 25 ] sugere que as comunicações aversivas na promoção da saúde só são eficazes se vierem com o plano de ação correto, com instruções sobre quando, como e onde executar as tarefas adequadas que levam ao estabelecimento de uma autoeficácia de alta manutenção. É menos provável que os pacientes esqueçam suas intenções quando estas foram expressas em termos de quando, onde e como eles vão manter sua dieta. Planejamento de manutenção trata-se de previsão de barreiras, dificuldades e comportamentos alternativos para superá-los. Esse segundo tipo de planejamento é mais importante, pois implica planejamento de ação, elaboração de planos de contingência e estratégias de enfrentamento antes que surjam dificuldades.
6.5. Princípio 5: autoeficácia específica para cada fase
A expectativa de autoeficácia é necessária ao longo de todos esses processos de adesão a uma DIG, mas essa expectativa é um pouco diferente, dependendo de cada fase. Marlatt et al. distinguem entre autoeficácia inicial, manutenção e recuperação.
A autoeficácia inicial (ou autoeficácia de ação) refere-se ao momento motivacional em que o paciente celíaco não entra em ação, mas tem a confiança para iniciar uma DIG. Neste momento, indivíduos com alta autoeficácia preveem o sucesso e os desfechos e são mais propensos a iniciar a dieta. Aqueles com baixa expectativa de auto-ficácia imaginam-se fracassando, são vulneráveis a dúvidas e com tendência à procrastinação. Os outros dois tipos de autoeficácia ocorrem durante a fase volitiva. Autoeficácia de manutenção refere-se à crença de que alguém será capaz de lidar com as dificuldades de garantir uma refeição sem glúten. A autoeficácia de recuperação lida com a crença de que uma pessoa acredita que será capaz de voltar a uma DIG após uma transgressão. Nesse contexto, Marlatt define o efeito da violação da restrição quando um indivíduo faz uma atribuição estável, interna e global de sua recaída ou abandona o hábito saudável. Pacientes com crenças de autoeficácia de alta recuperação evitam esse efeito, pois atribuem sua recaída a causas externas ou controláveis que lhes permitem reavivar suas esperanças de seguir a dieta. Portanto, pessoas com alta autoeficácia confiam em suas capacidades para reinstalar sua dieta abandonada após uma transgressão e para reduzir suas conseqüências negativas.
O modelo do HAPA aponta os constructos necessários para trabalhar em cada fase de um programa de autogestão da saúde. Pacientes e profissionais precisam trabalhar nas seguintes variáveis para a fase motivacional: autoeficácia de ação, percepção de risco, expectativas de resultado e estabelecimento de metas, enquanto os constructos para trabalhar na fase volitiva são planejamento de ações, planejamento de enfrentamento, apoio social, autoeficácia de manutenção, autoeficácia de recuperação e controle de ação.
Além disso, McLean [ 26 ], após uma revisão sistemática sobre adesão aos tratamentos, conclui que isso é maior quando (1) segue uma abordagem cognitiva, motivacional e comportamental, (2) ajuda os pacientes a superar barreiras e enfrentar recaídas e ( 3) leva em conta as condições que vêm das organizações de saúde.
Para concluir, devemos dizer que pensamos que o modelo HAPA pode fornecer uma estrutura válida para a concepção e implementação de programas para melhorar a adesão a uma DIG em ambientes de atenção primária.
7. Psycho-CD: um programa para melhorar a adesão à DIG
Devido aos avanços da medicina e ao subsequente aumento da expectativa de vida nos países ocidentais, a doença crônica tornou-se um tipo prevalente de doença e incapacidade nas últimas décadas. A maioria das pessoas com doenças crônicas recebe um tratamento mais baseado na medicação do que na educação ou no desenvolvimento de estilos de vida saudáveis que lhes permitam administrar sua doença de maneira mais efetiva. Este tratamento médico não é possível na doença celíaca, pois não há outra cura além de aderir a uma DIG estrita por toda a vida. De acordo com a Teoria Cognitiva Social, os problemas com a adesão estão mais relacionados a uma crença pobre nos benefícios do tratamento ou a percepção de falta de capacidade de aderência a ele do que às dificuldades diretamente derivadas da doença.
Holman e Lorig [ 27 - 31 ] elaboraram um protótipo de programa para o autogerenciamento de diferentes doenças crônicas. Esses programas incluem o desenvolvimento de habilidades técnicas, como controle da dor, relaxamento, estabelecimento de metas de curto prazo, autorreforço, resolução de problemas, interpretação de mudanças de saúde, descoberta de recursos comunitários, gerenciamento de medicação e podem ser promovidos em ambientes de atenção primária.
Diferentes doenças crônicas apresentam problemas muito semelhantes quanto ao manejo da sintomatologia e como superar dificuldades ao aderir ao tratamento ou ao controle de emoções associadas à perda da qualidade de vida. Programas desse tipo são, portanto, modelos genéricos que podem ser adaptados a diferentes doenças crônicas (por exemplo, doença celíaca). Esta equipe de pesquisa não encontrou nenhum programa com base científica para melhorar a aderência a uma DIG e, por isso, gostaríamos de pelo menos apresentar o esboço de uma proposta neste capítulo.
Cunningham e Lookwood [ 32 ] descobriram que quanto mais a autoeficácia de enfrentamento para doenças crônicas é melhorada através de um programa, maior é a melhoria em termos de qualidade de vida. Esses estudos mostram a necessidade de combinar tratamentos médicos com intervenções psicossociais baseadas em programas de autogestão e acreditamos que o tratamento da doença celíaca se beneficiaria dessa abordagem.
O Psycho-CD tem os seguintes objetivos:
7.1. Objetivos Gerais
Os objetivos gerais incluem o seguinte:
- melhorar a adesão à DIG em pacientes celíacos.
- desenvolver um nível de qualidade de vida em pacientes celíacos para coincidir com os não-Celíacos.
- desenvolver expectativas de autoeficácia elevadas, fortes e generalizadas em diferentes áreas para reduzir o estresse e aumentar o senso de competência em aderir à DIG.
7.2. Objetivos específicos
Os objetivos específicos incluem o seguinte:
- melhorar o conhecimento sobre a doença celíaca e adesão a uma DIG.
- desenvoler a autoeficácia em ambientes específicos, como comer em casa, no trabalho, comer fora, fazer compras e viajar.
- aumentar o apoio social e os referentes no autogerenciamento da doença.
- Aprender a administrar as emoções associadas à doença.
7.3. Quadro teórico
Propomos adaptar o modelo HAPA de Schwarzer ( Figura 2 ) dentro do quadro mais amplo da Teoria Cognitiva Social de Bandura com três fases:
7.3.1. Fase pré-intencional
Nessa fase, os pacientes trabalharão em expectativas de autoeficácia para iniciar uma DIG, expectativas de resultado e percepção de risco, a fim de desenvolver a intenção de se ater a uma DIG.
7.3.2. Fase intencional
Durante essa fase intencional, os pacientes trabalharão principalmente na manutenção da autoeficácia, bem como nas barreiras e recursos para a adesão a uma DIG. O objetivo desta fase é trabalhar a lacuna intenção-ação com os pacientes através do planejamento detalhado da dieta e como superar as dificuldades.
7.3.3. Fase de ação
Durante a fase de ação, juntamente com barreiras e recursos, os pacientes trabalharão planejando seguir a dieta corretamente nas cinco áreas identificadas por Sverker, assim como as habilidades sociais e as estratégias de enfrentamento, juntamente com o desenvolvimento da autoeficácia de recuperação após as transgressões.
7.4. Princípios
7.4.1. Princípio da motivação e volição
De acordo com os princípios do modelo HAPA, ao longo do programa, duas etapas diferentes serão diferenciadas, dependendo das expectativas do paciente:
- Momento motivacional (sessões 1 e 2) quando o paciente ainda precisa desenvolver sua intenção para seguir uma DIG.
- Momento volitivo (sessões 3 a 10) quando alguns pacientes já desenvolveram sua intenção, mas não entraram em ação e aqueles que já atuam.
7.4.2. Princípio do empoderamento
A responsabilidade é transferida para o paciente. A doença celíaca é um distúrbio crônico e o único tratamento até o momento é uma DIG estrita ao longo da vida e, portanto, uma vez que o tratamento tenha sido instituído por meio de treinamento adequado, é o paciente quem deve assumir a responsabilidade pela adesão.
7.4.3. Princípio da autoeficácia
Autoeficácia desempenha um papel central no programa. Os profissionais devem avaliar a autoeficácia específica para iniciar, manter e administrar as transgressões durante a DIG.
7.4.4. Princípio do planejamento pós-intencional
De acordo com o modelo HAPA, o programa é baseado em um plano detalhado para garantir a adesão, ou seja, os profissionais ajudarão os pacientes a planejar como prevenir recaídas e evitar transgressões.
7.4.5. Princípio da avaliação
Os profissionais realizarão várias avaliações ao longo do programa:a
- Avaliação da autoeficácia específica
- Avaliação da qualidade de vida
- Avaliação da dieta após a intervenção
- Avaliação dos níveis de autoeficácia específica após o programação
- Avaliação da qualidade de vida após o programa
- Avaliação do programa como um todo
7.5. Configuração
Este programa é projetado para ser implementado na atenção primária ou por Associações de Pacientes.
7.6 Variáveis de intervenção
7.6.1. Motivação
Os profissionais irão adaptar a intervenção motivacional, dependendo se o paciente está em uma fase pré-intencional, intencional ou de ação. As mensagens serão projetadas de acordo com níveis anteriores de autoeficácia, classificando, assim, o nível de ameaça e a discrepância entre o comportamento atual e as novas exigências de adesão.
7.6.2. Conhecimento e comportamento de risco
O programa será baseado em evidências científicas sólidas sobre a doença celíaca, a partir das quais os profissionais definirão comportamentos de risco e farão suas recomendações correspondentes.
7.6.3. Autoeficácia
A expectativa de autoeficácia é um fator central no programa. As expectativas de autoeficácia serão desenvolvidas usando fontes de Bandura: realizações anteriores em ensaios comportamentais programados em que as habilidades sociais necessárias podem ser colocadas, uso de modelos através de parceiros e apoio de mentores, persuasão verbal com as mensagens projetadas por profissionais e emocional avaliação através do controle da sintomatologia e da ansiedade associada à interação social que pode ameaçar a adesão a uma DIG.
7.7. Agentes
7.7.1. Profissionais
Este programa será gerenciado por nutricionistas com treinamento específico e experiência em doença celíaca.
7.7.2. Pacientes
Os pacientes são responsáveis pelo manejo correto de sua doença, conseguindo acesso a uma vida mais normalizada por meio de um planejamento cuidadoso.
7.7.3. Médico
Os médicos são responsáveis pelo diagnóstico inicial e motivação, bem como a derivação para este programa de melhoria da adesão.
7.7.4. Mentoria
Os pacientes receberão um mentor entre os pacientes celíacos mais experientes e, de preferência, que tenham realizado o programa anteriormente. Mentores, de acordo com a Teoria Cognitiva Social, serão semelhantes aos pacientes para melhor ajudar no desenvolvimento de empatia e autoeficácia.
O mentor será um veterano na gestão da doença celíaca e orientará o paciente durante o programa, servindo de referência durante e depois, como forma de aumentar seu apoio social.
7.8 Cronometragem
O programa é projetado para 10 sessões, preferencialmente em grupos de cinco a oito pacientes, com uma frequência semanal e uma duração estimada de 2 horas. Seria possível oferecer cinco sessões de 4 horas.
7.8.1. Sessão 1: apresentação, criação de relacionamento, atribuição de mentores e medidas de contingência
Na primeira sessão, os nutricionistas dão uma introdução a DC e DIG, apresentam o mentor e oferecem um cardápio sem glúten sob medida para os próximos 15 dias, juntamente com as recomendações básicas para iniciar a dieta. Os mentores não precisam comparecer ao restante das sessões, mas devem estar disponíveis de acordo com as necessidades do paciente.
7.8.2. Sessão 2: doença celíaca e dieta sem glúten: desenvolvendo a intenção
Durante a sessão 2, os nutricionistas darão uma explicação detalhada sobre DC e DIG e motivarão os pacientes para a adesão, personalizando as mensagens com base no momento de mudança do paciente (pré-intenção, intenção ou ação). Os nutricionistas trabalharão na autoeficácia da ação, nas expectativas de resultados positivos e negativos (físicos, sociais e de autoavaliação) e na percepção de risco.
7.8.3. Sessão 3: gerenciamento de emoções na doença celíaca
Nesta sessão, os nutricionistas revisarão as emoções associadas à doença celíaca, como estresse, ansiedade, tristeza, frustração e outras, como uma estratégia para prevenir recaídas e melhorar a qualidade de vida.
7.8.4. Sessão 4: planejando fazer compras
Nesta sessão, os nutricionistas explicarão conceitos relacionados a embalagem e rotulagem, bem como a aquisição de produtos não-embalados. Os nutricionistas analisarão os comportamentos de risco e as recomendações associadas.
7.8.5. Sessão 5: planejando comer em casa com outras pessoas
Nutricionistas irão rever possíveis problemas associados a comer em casa com a família e amigos. Os pacientes irão encenar dramatizações sobre como corrigir comportamentos inadequados de hóspedes que podem ser um risco para sua dieta, bem como rejeitar ou aceitar convites.
7.8.6. Sessão 6: comendo fora
Dietistas irão rever os riscos quando comer fora. Os pacientes irão representar dramatizações associadas às habilidades sociais necessárias ao pedir alimentos sem glúten, rejeitando um prato perigoso e outras situações semelhantes.
7.8.7. Sessão 7: no trabalho e no ambiente escolar
Os nutricionistas analisarão os problemas que surgem no trabalho, na escola ou universidade, na legislação associada, se houver, e os pacientes planejarão como obter alimentos sem glúten nesses locais.
7.8.8. Sessão 8: planejando viajar
Os nutricionistas ajudarão a planejar viagens e os pacientes aprenderão a encontrar associações de pacientes em outras cidades e países, além de outras informações valiosas para seguir a DIG ao viajar.
7.8.9. Sessão 9: primeira sessão de acompanhamento
Dietistas realizarão uma entrevista de acompanhamento aos 6 meses para avaliar a adesão.
7.8.10. Sessão 10: sessão final
Nesta última sessão, os nutricionistas avaliarão novamente as expectativas de autoeficácia, adesão e qualidade de vida, bem como o programa como um todo.
7.9 Estrutura da sessão
As sessões 1 a 3 combinam exposições técnicas com apresentações de experiências de pacientes e mentores.
As sessões 4 a 8 terão a seguinte estrutura:
- Revisão das antigas conquistas.
- Objetivos para a próxima sessão: Projeto de julgamento comportamental.
- O que poderia dar errado? Planos de contingência.
- Resumo final e compromisso.
As sessões 9 e 10 combinarão a avaliação quantitativa e qualitativa da adesão e a qualidade de vida, juntamente com o compartilhamento dos benefícios do programa.
8. Conclusão
Este capítulo apresenta um quadro teórico que pode ser útil para melhorar a adesão a uma DIG para pacientes afetados por doenças relacionadas ao glúten, em particular para pacientes celíacos. A dificuldade para uma correta adesão reside principalmente em quão rigorosa a dieta deve ser, pois entendemos que ela precisa ser muito rigorosa no caso de DC e alergia ao trigo, e poderia ser mais relaxada no caso do SGNC.
As expectativas de autoeficácia têm um papel fundamental na adesão e na qualidade de vida desses pacientes, e o modelo HAPA oferece não apenas um mecanismo explicativo, mas também os conteúdos que precisam estar presentes em qualquer programa para melhorar a adesão.
O Psycho-CD é um programa de autogerenciamento desenvolvido para melhorar a adesão e a qualidade de vida ao aderir a uma DIG que pode ser implementada em ambientes de atenção primária ou de associações de pacientes.
Como atualmente não há tratamento alternativo para a DC, programas desse tipo podem resultar não apenas em uma melhoria da qualidade de vida do paciente, mas também em uma redução dos custos associados a procedimentos diagnósticos caros e complicações graves decorrentes da adesão inadequada.
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ARTIGO ORIGINAL:
https://www.intechopen.com/books/celiac-disease-and-non-celiac-gluten-sensitivity/i-can-t-eat-that-sticking-to-a-gluten-free-diet