Vida sem glúten e saúde emocional: o que todo nutricionista deve saber

Por Judith C. Thalheimer*

Today's Dietitian

Vol. 17 No. 12 P. 36 - Edição de dezembro de 2015

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

Uma compreensão mais profunda do impacto da doença celíaca e da dieta sem glúten na saúde mental e na qualidade de vida pode ajudar os nutricionistas a melhorarem o aconselhamento e a adesão alimentar de seus pacientes.

Uma dieta estritamente sem glúten é o único tratamento para a doença celíaca. Sem ela, os pacientes sofrem sintomas como desconforto gastrointestinal (GI), perda de peso, fadiga e atrasos no crescimento, e se colocam em risco de outras doenças autoimunes e cânceres intestinais. Infelizmente, uma porcentagem significativa de pessoas com doença celíaca relata pouca adesão à dieta prescrita. Em uma doença em que o abandono da dieta costuma levar a um desconforto grave e imediato, com consequências reais e significativas em longo prazo, a compreensão dos fatores que levam a lapsos alimentares é essencial para melhorar o tratamento.

É difícil medir o quão bem as pessoas com doença celíaca aderem à dieta sem glúten, mas uma revisão de 2009 por Hall e colegas encontrou estudos que indicam que algo entre 42% a 91% dos pacientes com doença celíaca relatam adesão rigorosa.(1) Em um estudo de 2012 por Anne Lee e colegas, 98% dos pacientes celíacos pesquisados ​​inicialmente disseram que cumprem as restrições dietéticas necessárias, mas quando questionados sobre questões mais específicas, a grande maioria admitiu momentos em que comia glúten conscientemente.(2) "Até 81% dos homens e 88% das mulheres disseram que costumavam furar a dieta em ambientes sociais como casamentos, aniversários, reuniões de família ou quando saíam com amigos", diz Lee, nutricionista que atua como gerente profissional para a empresa de alimentos sem glúten Dr. Schar USA, Inc.

Fatores de abandono

Os pacientes com conhecimento sobre a doença celíaca e um bom entendimento da dieta são aparentemente mais capazes e dispostos a cumprir as restrições dietéticas do que aqueles com menos conhecimento, mas a falta de conhecimento não é o único fator no abandono. (4) Em estudos, os pacientes citam a natureza restritiva e difícil de seguir da dieta, desconforto em ambientes sociais, gosto ruim dos alimentos, falta de opções de alimentos sem glúten disponíveis em lojas e restaurantes, doença assintomática e custos financeiros como razões para não adesão, mas o tema principal parece ser o impacto da dieta na qualidade de vida geral.(2,5)

Numerosos estudos descobriram que os pacientes com doença celíaca relatam uma redução da qualidade de vida.(2,4,6) "Nosso estudo sobre viver com a doença celíaca descobriu que a natureza restrita da dieta sem glúten tem um sério impacto na qualidade de vida de um indivíduo, especialmente no domínio social", diz Lee. "Há um grande aspecto social em comer." 45% dos celíacos entrevistados relataram que sua saúde física afetava a interação com a família, amigos ou grupos sociais. Os problemas foram particularmente agudos para pessoas diagnosticadas na idade adulta, especialmente durante os primeiros dois a cinco anos após o diagnóstico.(2) Embora seguir a dieta pareça ficar mais fácil com o tempo, jantar fora e viajar permanecem problemáticos.(2) No estudo de Lee, 25% das mulheres e 28% dos homens optaram por não comer fora nos primeiros dois a cinco anos após o diagnóstico.(2) Um estudo separado com crianças com doença celíaca e suas famílias descobriu que 17% das famílias evitaram viajar e 46% evitaram comer fora em restaurantes.(5)

"Alimentos e alimentação são uma parte tão importante de nossas vidas diárias e tão essenciais para a socialização", diz Mi-Young Ryee, PhD, do Children's National Health System em Washington, DC "Uma dieta sem glúten pode ser realmente difícil de seguir."

De acordo com Chynna Foucek, aluna do último ano da Rice University e fundadora do blog College Student With Celiac , "Há um sentimento de que você não quer falar sobre sua doença em situações sociais. Os amigos querem comer algo, ou pedir uma pizza ou ir a uma festa. Há o medo de perder experiências sociais se falar."

As crianças também são impactadas. “Pode ser muito difícil para as crianças serem consideradas diferentes”, diz Ryee. "A população pediátrica que vejo tem de enfrentar festas de aniversário, eventos escolares e almoços diários no refeitório."

Marilyn G. Geller, MSPH, CEO da Celiac Disease Foundation, viu em primeira mão como a vida pode ser difícil para jovens com doença celíaca. "Meu filho foi intimidado", diz Geller. "Houve xingamentos, até mesmo por companheiros de equipe e amigos. As pessoas até jogaram torradas no nosso gramado. Crianças e adolescentes podem não ter as habilidades necessárias para lidar com esse tipo de coisa."

A National Foundation for Celiac Awareness descreve o início e a adesão a uma dieta sem glúten como "uma mudança de vida que requer grandes ajustes emocionais e físicos ... [o que] pode afetar a saúde mental" e "causar frustração, estresse e raiva." (7) Além de pontuações de qualidade de vida mais baixas do que seus pares, as pessoas com doença celíaca têm taxas mais altas de ansiedade e depressão. (1,4,8) "É normal que os pacientes passem pelos estágios de luto após o diagnóstico", diz Janelle Smith, MS, nutricionista que atua como "Ask the Dietitian" para a Celiac Disease Foundation e também é celíaca. “O diagnóstico é uma perda de seu estilo de vida anterior. Muitas pessoas estão negando, ou expressam raiva, ou barganham consigo mesmas, dizendo: 'Oh, só vou comer um pouquinho' ."

Para agravar os efeitos emocionais do diagnóstico e da dieta, está o fato de que as mudanças psicológicas na verdade são sintomas da doença celíaca, muito provavelmente devido aos seus efeitos bioquímicos. (6) "Antes do diagnóstico, as pessoas com doença celíaca podem apresentar sintomas como mudanças no humor, sono e apetite e dificuldades de concentração, e pode haver preocupações com depressão e ansiedade", diz Ryee. “Na verdade, alguns pacientes são tratados por profissionais de saúde mental por longos períodos antes que a doença celíaca seja devidamente identificada e tratada”.

Smith experimentou esse fenômeno em primeira mão. "A depressão foi meu principal sintoma", diz Smith. "Depois do meu diagnóstico, comecei uma dieta sem glúten e minha depressão passou."

Esses sintomas psicológicos também podem afetar a qualidade de vida e a adesão à dieta.(6) Um estudo de 2013 realizado por Sainsbury e colegas concluiu que a redução da qualidade de vida na doença celíaca está mais fortemente associada à depressão do que os sintomas gastrointestinais. Os pesquisadores recomendaram que o manejo da doença celíaca deve incluir o fornecimento de habilidades psicológicas de enfrentamento.

Estratégias de aconselhamento

"Quando aconselhamos pacientes celíacos, devemos lembrar que não se trata apenas de uma mudança na dieta", diz Lee. "Estamos pedindo às pessoas que mudem totalmente a maneira como vivem. Não há margem de manobra nessa dieta. A boa notícia é que podemos fornecer a elas maneiras de torná-la mais fácil."

Eduque além da dieta

Um forte entendimento da doença celíaca e de como seguir uma dieta sem glúten é essencial para que os pacientes melhorem sua saúde, mas o aconselhamento que vai além desses princípios básicos pode aumentar ainda mais a adesão e melhorar o bem-estar e a qualidade de vida em geral.(7) 

Smith recomenda fornecer educação dietética que inclui informações sobre restrições reais versus percebidas. “Há muita desinformação por aí”, diz Smith. "Vejo pacientes eliminando desnecessariamente grãos como milho ou arroz porque algo que leram na Internet disse incorretamente que esses alimentos contém glúten. Informações desatualizadas também são um problema. Ingredientes como maltodextrina e vinagre destilado já foram considerados como contendo glúten, mas na verdade não contém. Essas restrições desnecessárias aumentam uma dieta já pesada." Geller adiciona café à lista de alimentos erroneamente considerados como causadores de reações cruzadas em pacientes celíacos. Smith diz: "Ao seguir uma abordagem baseada em evidências, os nutricionistas podem reduzir o nível de medo em nossos pacientes."

Seja Positivo e Empoderador

Lee enfatiza a importância de ser positivo. "Precisamos ensinar os pacientes a assumir o controle de sua dieta e estilo de vida", disse Lee. 

“Você está dando ao paciente uma receita para a saúde. Esta dieta vai mudar sua vida. Precisamos abordar nosso aconselhamento de uma forma positiva. Em vez de 'não faça isso', diga 'você pode fazer isso'. Agora eles têm a oportunidade de serem saudáveis. Para muitas pessoas, essa é uma maneira diferente de encarar uma dieta. Esse é um estilo de vida saudável e positivo e é sem glúten." 

A chave para esse pensamento positivo, diz Lee, é o empoderamento. “Ajudar o cliente a se sentir no controle é essencial”, diz ela. “Além de ensinar quais alimentos eles não podem comer, mostre onde procurar no supermercado os alimentos que podem comer; informar aos pais sobre as acomodações que estão disponíveis por lei nas escolas públicas; quando possível mostre aos adolescentes aplicativos móveis que os direcionam ao restaurante mais próximo com um menu sem glúten, para que quando os amigos quiserem comer alguma coisa, o adolescente com doença celíaca pode assumir o comando e liderar o caminho. "

Foucek se beneficiou muito com esse tipo de abordagem em seu aconselhamento nutricional. “Minha nutricionista me forneceu perspectiva”, diz Foucek. "Ela me ajudou a ver que você pode encontrar maneiras de se envolver socialmente sem comer glúten. Ela também me ensinou como estar minuciosamente preparada: Se você sabe que vai a uma festa ou a um jogo, faça sua pesquisa. Há opções sem glúten lá? E não tenha medo de dizer à sua anfitriã do que você precisa. Ela também me ajudou a entender que estou fazendo isso para proteger meu corpo e me salvar de outras doenças e morte. Compreender os benefícios de saúde a longo prazo me proporcionou mais motivação. "

Construa Habilidades 

Modelos e dramatização podem ajudar a promover esse sentimento de empoderamento. Smith recomenda modelagem de comunicação e assertividade para os pacientes. "Faça uma dramatização de como eles vão pedir comida sem glúten em um restaurante ou falar com os membros da família sobre suas necessidades dietéticas", diz Smith. "Isso traz autoeficácia, uma crença pessoal de que eles podem fazer o que precisa ser feito e isso leva a uma maior aceitação do estilo de vida, maior confiança e maior adesão."

Foucek achou a interpretação de papéis muito útil para ela pessoalmente e também recomenda envolver toda a família. “Minha nutricionista educou toda a família, até minha irmã de sete anos”, diz ela. "Todos em sua vida são afetados por essas mudanças no estilo de vida e todos precisam ser educados e envolvidos."

Os adolescentes podem apresentar desafios específicos. "Ao lidar com crianças e adolescentes, é típico do desenvolvimento para eles terem momentos em que são tentados a se desviar da dieta sem glúten", diz Ryee. "Os nutricionistas podem ajudar os adolescentes a fazerem escolhas saudáveis, garantindo que eles tenham um conhecimento realmente bom e entendam o impacto de comer glúten e ajudando-os a construir apoios na escola e em situações sociais. Todos eles vão ter seus momentos. Ajude-os a administrar e lidar com isso em vez de tornar o ambiente realmente punitivo. Mas tome cuidado com comportamentos particularmente extremos que justificam ajuda externa."

Links para redes de apoio

Grupos de suporte, fóruns, blogs e meios de comunicação social como Facebook, Instagram e Twitter podem ser úteis para ajudar pessoas com doença celíaca a ganhar confiança e aprender estratégias de enfrentamento.(7) "Livros e recursos online podem oferecer dicas e truques realmente úteis", Foucek diz, "mais apoio e inspiração de outras pessoas que estão passando pela mesma coisa."

A pesquisa apóia essa ideia. "O suporte aumenta as pontuações de qualidade de vida", diz Lee, "mas nossa pesquisa mostrou que os grupos de suporte presencial funcionam melhor."

De acordo com Foucek, "quando você conhece outras pessoas, você cria um vínculo com elas. Esta é uma comunidade de muito apoio. As pessoas estão ansiosas para compartilhar suas histórias e o que funciona para elas".

Lee recomenda encaminhar pacientes para grupos e sites de apoio aos celíacos e oferecer conselhos para acessar grupos quando estão viajando. "Além disso", diz Lee, "nós, como nutricionistas, temos a oportunidade de fornecer esse apoio e orientação face a face para mudar a qualidade de vida e, por fim, a adesão à dieta alimentar."

Faça uma abordagem interdisciplinar

"A doença celíaca não é apenas uma mudança na dieta, é uma doença crônica ao longo da vida que se beneficia de cuidados de saúde mental", disse Smith.

"O nutricionista deve fazer parte de uma equipe interdisciplinar, comunicando-se e participando com o prestador de cuidados primários e gastroenterologista, mas também com profissionais de saúde mental para gerenciar resultados de saúde. Como não somos treinados em saúde mental, precisamos saber quando nos referir a alguém que é. Ter uma abordagem de equipe torna este encaminhamento mais fácil e ajuda a remover o estigma que muitas pessoas ainda atribuem à procura de cuidados de saúde mental. "

A abordagem de equipe também ajuda no tratamento dos sintomas contínuos. "Muitas pessoas com doença celíaca têm condições coexistentes não diagnosticadas, como intolerância à lactose ou frutose, ou crescimento excessivo de bactérias no intestino delgado (SIBO)", disse Smith. “Eles podem estar erroneamente atribuindo esses sintomas ao glúten escondido, levando-os a excluir outros alimentos da dieta e aumentando sua carga, seu medo e sua ansiedade”. Um nutricionista está na posição perfeita para detectar um problema e trabalhar com o restante da equipe médica para determinar a ação necessária.

Para facilitar a abordagem dessa equipe e melhorar a compreensão dos fatores médicos e psicológicos da doença celíaca, a Celiac Disease Foundation e o Children's National Health System estão desenvolvendo um programa para treinar profissionais de saúde. "Crianças com ansiedade e depressão procuram psicólogos que não sabem que esses podem ser sintomas de doença celíaca. Elas são frequentemente diagnosticadas com déficit de atenção, depressão e outros transtornos psicossociais muito antes de seu diagnóstico celíaco", disse Geller. "Estamos criando materiais impressos e digitais, bem como programas ao vivo para ensinar os profissionais de saúde mental a reconhecer os sinais e sintomas da doença celíaca e para ajudar os prestadores de cuidados primários e outros, incluindo nutricionista, a reconhecer o componente psicossocial desta doença e fazer referências."

A consciência do componente psicológico da doença celíaca, o impacto emocional e psicossocial do diagnóstico e as barreiras à adesão a uma dieta sem glúten  rigorosa podem ajudar os profissionais de nutrição a melhorar seu trabalho com esses pacientes. Juntamente com as referências adequadas, o aconselhamento empático que capacita os pacientes e lhes dá as ferramentas de que precisam para navegar em suas vidas sem glúten pode melhorar muito não apenas a conformidade alimentar, mas também a qualidade de vida do cliente.

* Judith C. Thalheimer é redatora autônoma de nutrição, educadora comunitária e diretora dos Serviços de Educação Nutricional do JTRD.

Referências

References

1. Hall NJ, Rubin G, Charnock A. Systematic review: adherence to a gluten-free diet in adult patients with coeliac disease. Aliment Pharmacol Ther. 2009;30(4):315-330.

2. Lee AR, Ng DL, Diamond B, Ciaccio EJ, Green PH. Living with coeliac disease: survey results from the U.S.A. J Hum Nutr Diet. 2012;25(3):233-238.

3. Sdepanian VL, de Morais MB, Fagundes-Neto U. Celiac disease: evaluation of compliance to gluten-free diet and knowledge of disease in patients registered at the Brazilian Celiac Association (BCA). Arq Gastroenterol. 2001;38(4):232-239.

4. Barratt SM, Leeds JS, Sanders DS. Quality of life in coeliac disease is determined by perceived degree of difficulty adhering to a gluten-free diet, not the level of dietary adherence ultimately achieved. J Gastrointestin Liver Dis. 2011;20(3):241-245.

5. Roma E, Roubani A, Kolia E, Panayiotou J, Zellos A, Syriopoulou VP. Dietary compliance and life style of children with coeliac disease. J Hum Nutr Diet. 2010;23(2):176-182.

6. Zingone F, Swift GL, Card TR, Sanders DS, Ludvigsson JF, Bai JC. Psychological morbidity of celiac disease: a review of the literature. United European Gastroenterol J. 2015;3(2):136-145.

7. Gentile C. Celiac disease and mental health. National Foundation for Celiac Awareness website. http://www.celiaccentral.org/mental-health/. Updated October 8, 2015.

8. Black JL, Orfila C. Impact of coeliac disease on dietary habits and quality of life. J Hum Nutr Diet. 2011;24(6):582-587.

9. Sainsbury K, Mullan B, Sharpe L. Reduced quality of life in coeliac disease is more strongly associated with depression than gastrointestinal symptoms. J Psychosom Res. 2013;75(2):135-141.

Artigo original:

https://www.todaysdietitian.com/newarchives/1215p36.shtml

Visão e Demandas do Consumidor Celíaco com Alergia Ao Trigo Associada - RENAE 2020

COINE / RENAE 2020 (CBAN / EMPRAPA)

Antes de iniciar minha apresentação quero agradecer à organização do RENAE pelo convite recebido para falar aqui hoje. Desde 2004 sou responsável pela publicação do site Riosemgluten. Durante esses quase 20 anos tenho acompanhado a luta de uma parcela específica da população brasileira em ter seus direitos reconhecidos e garantidos. 

Pretendo trazer algumas questões que percebo como mais relevantes no cenário nacional atual, entendendo que o tema é muito amplo e que não será possível jogar luz em todos os pontos relativos a ele aqui hoje durante minha explanação. 

Para contextualizar melhor a situação a ser exposta é preciso conhecer alguns dados sobre as reações adversas ao Trigo. Embora os números variem de um estudo para outro, podemos apontar que a prevalência mundial de Alergia ao Trigo é de pelo menos 1% e a prevalência da Doença Celíaca é de 1% . Doença Celíaca e Alergia ao Trigo são 2 respostas imunes distintas a diferentes epítopos de trigo. (1) 

ALERGIA AO TRIGO é uma reação imunológica às proteínas do trigo e afeta a pele, o sistema respiratório e o intestino, podendo ser mediada pela imunoglobulina E (IgE) ou não. Os sintomas podem ser gastrintestinais, cutâneos, respiratórios ou sistêmicos. “Os sintomas incluem urticária, angioedema, asma, rinite alérgica, dor abdominal, vômitos, exacerbação aguda de dermatite atópica e / ou anafilaxia induzida por exercícios. A Alergia ao trigo é a manifestação de liberação de mediadores, como histamina, fator ativador de plaquetas e leucotrienos, de mastócitos e basófilos.” (2) 

DOENÇA CELÍACA é uma desordem sistêmica autoimune crônica, desencadeada pela ingestão de glúten, proteína presente no trigo, cevada e centeio. Os sintomas podem ser gastrointestinais (dor abdominal, diarreia e/ou constipação, flatulência, vômitos, enjoo, estufamento) e extragastrointestinais (dor articular, neuropatias, enxaqueca, disautonomia, anemia, osteoporose, infertilidade, dermatite herpetiforme, ataxia, esteatose hepática e outros).A doença celíaca é caracterizada por um autoanticorpo específico contra a transglutaminase tecidual, o endomísio e / ou peptídeo de gliadina desamidada. 

Existe pouca literatura científica sobre Doença Celíaca e Alergia ao Trigo associada. Além de alguns estudos, é possível também encontrar relatos de casos publicados. Essa falta de pesquisa científica não é novidade no mundo da DOENÇA CELÍACA. Embora sua descrição na literatura médica seja muito antiga, nos últimos 40 anos tivemos perto de 6.500 estudos sobre o tema publicados em revistas científicas.(6) Mas nos diversos grupos de Celíacos os depoimentos sobre reações alérgicas ao trigo vem crescendo a cada dia. Infelizmente na maioria dos casos não há uma investigação de alergia, pois são pacientes que já sofreram muito para serem ouvidos por seus médicos até conseguirem ter o diagnóstico de doença celíaca e acabam desistindo de buscar ajuda de um Alergista ou Imunologista ou se deparam com as limitações da ciência para esse diagnóstico: 

“O diagnóstico de Alergia ao Trigo é difícil porque nem todos os principais alérgenos do grão de trigo são reconhecidos. Da mesma forma, para qualquer outra alergia, o padrão ouro do diagnóstico de Alergia ao Trigo continua sendo o desafio alimentar oral” (1), o que no caso dos pacientes celíacos é impossível realizar sem comprometer seriamente sua saúde. 

Um estudo italiano publicado em 2004 teve a seguinte conclusão: 

“A prevalência de alergia em uma grande série de pacientes com doença celíaca não é diferente daquela de seus parentes e cônjuges. No entanto, a dermatite atópica foi cerca de 3 vezes mais frequente em pacientes com doença celíaca e 2 vezes mais frequente em seus parentes do que nos cônjuges.”(3) 

Sobre o problema da sensibilização alérgica ao trigo: 

“Uma explicação possível para a sensibilização ao trigo em pacientes celíacos com dieta sem glúten: ela pode começar durante uma dieta sem glúten, causada por ingestão intermitente / inadvertida de vestígios de cereais. Na verdade, os alimentos sem glúten têm uma quantidade mínima de glúten que não é perigosa para pacientes celíacos, mas provavelmente seja responsável pela sensibilização ao trigo. O aumento da permeabilidade da mucosa intestinal em Doença Celíaca facilita a passagem de alérgenos e, consequentemente, a sensibilização à ingestão intermitente mesmo de pequenas quantidades de cereais.” (4) 

DOENÇA CELÍACA ASSOCIADA À ALERGIA AO TRIGO: UM DUPLO FARDO 

Embora seja possível ter controle da Doença Celíaca com uma dieta sem glúten rigorosa e cuidados com os riscos de contaminação cruzada por glúten em alimentos e utensílios, quando existe Alergia ao Trigo associada essa tarefa se torna ainda mais complexa, pois é preciso estar atento às situações onde exista a possibilidade de inalação de derivados de trigo assim como também sua presença em superfícies e em produtos de higiene e beleza que entram em contato com a pele. Os sintomas tanto da Doença Celíaca com Alergia ao Trigo associada podem se manifestar como reações respiratórias, reações gástricas e reações dermatológicas. 

Em um Recurso Especial de 2007 o Ministro Herman Benjamim*, do Supremo Tribunal de Justiça, se manifestou da seguinte forma perante uma situação envolvendo direitos dos Celíacos como consumidores:

“Ao Estado Social importam não apenas os vulneráveis, mas sobretudo os hipervulneráveis, pois são esses que, exatamente por serem minoritários e amiúde discriminados ou ignorados, mais sofrem com a massificação do consumo e a ‘pasteurização’ das diferenças que caracterizam e enriquecem a sociedade moderna.”

“Ser diferente ou minoria, por doença ou qualquer outra razão, não é ser menos consumidor, nem menos cidadão, tampouco merecer direitos de segunda classe ou proteção apenas retórica do legislador.” 

“O fornecedor tem o dever de informar que o produto ou serviço pode causar malefícios a um grupo de pessoas, embora não seja prejudicial à generalidade da população, pois o que o ordenamento pretende resguardar não é somente a vida de muitos, mas também a vida de poucos.” 

(*Relator do Recurso Especial nº 586316 MG2003/0161208-5, do Superior Tribunal de Justiça - 2007) 

E é dentro dessa perspectiva de hipervulneráveis que pontuo aqui o que podemos chamar da VISÃO dos consumidores celíacos, que é o futuro que se deseja e objetivos de longo prazo: o que é nosso Direito como Consumidores e esperamos poder usufruir como Cidadãos: 

- Segurança Alimentar e proteção à saúde: que o alimento seja fonte de saúde e não de doença assim como possamos nos sentir seguros em ambientes e espaços diversos. 

- Informações claras: que os rótulos, bulas, publicidades sejam claros, sem inconsistências entre as informações fornecidas, assim como os Serviços de Atendimento ao Consumidor (SAC) consigam transmitir confiabilidade e domínio sobre os dados fornecidos. 

- Fiscalização e Testagem: que as diversas instâncias governamentais de fiscalização estejam adequadamente informadas e atentas sobre a legislação e normas vigentes no país, desempenhando tanto um papel educativo quanto coibindo práticas inadequadas. Que a testagem para verificação de ausência de glúten em alimentos e superfícies seja devidamente regulamentada e incentivada no país, com indicação de métodos e laboratórios credenciados. 

- Pesquisa: tanto na área de produção de alimentos sem glúten quanto na busca de soluções para facilitar o cotidiano de celíacos e alérgicos, como métodos adequados de limpeza doméstica / industrial para garantir a ausência de traços de proteínas ou mesmo maneiras de cozinhar com segurança em cozinhas compartilhadas; desenvolvimento de testes rápidos para alimentos e superfícies, elaboração de manuais específicos de Boas Práticas de fabricação /manipulação de alimentos sem glúten e outros. 

- Inclusão e Respeito: esperamos que as diferenças e especificidades presentes na vida de quem tem restrições alimentares não se tornem obstáculos intransponíveis a uma vida plena e integrada na sociedade. 

SER VISTO

SER RECONHECIDO

SER INCLUÍDO 

“IR AO BAILE E PODER DANÇAR!"*

* "Diversity is being invited to the party; inclusion is being asked to dance" - Verna Myers – 2016 (Verna Myers Consulting Group - USA) 

Em 2019 aconteceu o I RENAE, no Rio de Janeiro. Estiveram presentes representantes de várias Instituições. Ao final da Reunião, algumas propostas foram lançadas pelo público participante. Cito aqui parte do que ficou registrado por escrito, em documento disponível no site da ACELBRA-RJ: 

EMBRAPA: 

Buscar parcerias para financiamento da validação do método PCR em tempo real para detecção de glúten em alimentos. Colaborar na articulação entre os atores da cadeia produtiva dos alimentos para elucidar informações sobre contaminação de ingredientes com glúten que sejam utilizados nos sistemas produtivos. 

ANVISA: 

a. Divulgar entre todos os setores da ANVISA a preocupação e recomendação para revisar as regulamentações técnicas para Alergênicos com atenção à doença celíaca; 

b. Criar uma cartilha explicativa que inclua as recomendações técnicas sobre o controle de Alergênicos para ser distribuída para processadores de alimentos e estabelecimentos comerciais. 

c. Disponibilizar um DISQUE CELÍACO para a população, um canal de comunicação direto para que o celíaco possa tirar suas dúvidas e relatar qualquer divergência encontrada em rótulos/produtos. 

Trago essas propostas para 2020 pois elas continuam atuais e se encaixam nas demandas do consumidor celíaco. 

DEMANDAS 

Pontuo aqui algumas das demandas atuais dos Consumidores Celíacos e Alérgicos ao Trigo: 

- Desinformação X Sensibilização – Indústria e Comércio 

Ainda há muita desinformação por parte de quem produz assim como de quem comercializa alimentos no Brasil. O papel educativo sobre a necessidade de consistência nas informações e sensibilização para os cuidados específicos que esse consumidor necessita tem sido feito quase que exclusivamente pelos próprios celíacos, alérgicos e seus familiares. Mesmo nos Estados e Municípios onde existem leis sobre a criação de gôndolas especiais nos supermercados com ofertas de produtos que atendam a quem tem restrição alimentar, na prática a realidade é bem diferente. Em pleno 2020, 28 anos após a aprovação da nossa primeira lei de rotulagem de glúten, continuamos encontrando embalagens de trigo para quibe com o alerta “Não contém glúten”. Se nos grandes centros já avançamos em procedimentos e garantias de segurança na produção e rotulagem, no interior do Brasil a situação ainda é extremamente preocupante. Hoje a prática da venda a granel voltou ao mercado. O risco de contaminação cruzada por glúten é imenso. Os lojistas tem essa informação? Sabem orientar o consumidor sobre os produtos serem ou não aptos para celíacos e alérgicos? Os mesmos problemas se repetem quando se trata de produção artesanal. Não há informação, não há formação, não há fiscalização. 

- Regulamentação / Informação / Fiscalização / Testagem – ANVISA 

Como já dissemos, é urgente que possamos ter uma regulamentação sobre métodos, ponto de corte e credenciamento de laboratórios para testagem de alimentos. Ainda há muitas dúvidas sobre a rotulagem de glúten e rotulagem de trigo, cevada, centeio e aveia como alérgenos. Quando um produto não tem trigo e/ou derivados na lista de ingredientes mas ao ser testado apresenta valores entre 3 e 10ppm de gliadina, ele receberá o alerta de “Contém Trigo” ou “Pode conter Trigo”? E os testes disponíveis hoje para análise, todos tem a mesma eficácia e confiabilidade e os laboratórios estão aptos a fazerem essas análises? Quando é necessário que a Indústria teste seus produtos? E qual é a orientação sobre rotulagem de produtos “gluten free” importados, onde o ponto de corte é o preconizado pelo CODEX ALIMENTARIUS – 20 ppm de glúten? Eles podem receber o alerta “Não contém glúten”? Quem forma e informa o fiscal nos estados e municípios? Quem informa a Sociedade? Vamos precisar de novas leis ou é possível simplificar e normatizar através dos órgãos reguladores? Recentemente a Associação de Celíacos da Venezuela organizou uma reunião com representantes de Associações de vários países da América Latina e representantes do Codex, solicitando que o ponto de corte de 20 ppm seja revisto e atualizado para um valor bem menor, pois os testes atuais já tem uma sensibilidade maior e a Indústria Alimentícia já consegue produzir alimentos sem glúten com maior segurança e com traços de glúten indetectáveis em testes. 

Se avançamos na rotulagem, continuamos paralisados em relação aos Serviços de Alimentação. Comer fora de casa com segurança é praticamente impossível. Encontrar locais onde a equipe de trabalhadores saiba o que seja contato / contaminação cruzada e identifique o que seja glúten e alérgenos alimentares ainda é raro. 

- Pesquisa / Inovação / Formação – EMBRAPA 

A substituição do trigo e seus derivados na dieta ainda é um desafio para a maioria dos celíacos e alérgicos. A dieta sem glúten é o único tratamento para essa população em especial. Ela precisa curar e nutrir. Então não basta substituir o trigo, é preciso que ela seja adequada às especificidades e necessidades nutricionais de celíacos e alérgicos. O Brasil é rico em diversidade de fontes de amidos e farinhas. Pesquisas sobre o uso de outros cereais, com inovação nas técnicas de beneficiamento e aproveitamento de suas farinhas; a formação do produtor na garantia da segurança alimentar com controle adequado de alérgenos e conhecimentos sobre como atender esse consumidor especial podem ser realizadas de forma ampla e consistente, mudando o cenário nacional de produção alimentícia sem glúten! 

ALGUNS PONTOS CRÍTICOS QUE PRECISAM SER URGENTEMENTE DEBATIDOS: 

-alimentação hospitalar – vamos precisar de LEIS para garantir alimentação segura e adequada para celíacos e alérgicos dentro dos hospitais, sejam públicos ou privados? A pandemia trouxe essa fragilidade à tona, pois foram muitos os casos de relatos de celíacos apavorados com a possibilidade de internação devido à COVID-19. A FENACELBRA publicou uma Nota com orientações para ser entregue à direção das Clínicas e Hospitais, esclarecendo sobre a necessidade de alimentação livre de traços para esses pacientes. Em alguns casos as ACELBRAs precisaram intervir diretamente para garantir o atendimento adequado dos celíacos, levando o alimento seguro.

-serviços de alimentação –se faz urgente que os todos os profissionais de serviços de alimentação tenham cursos de formação sobre Restrições Alimentares e os riscos à saúde dessa parte da população se procedimentos não são seguidos ou informações corretas não são fornecidas.

- orgânicos / cogumelos – existem muitas dúvidas sobre os produtos usados no cultivo de orgânicos, principalmente quanto ao uso de derivados de leite e trigo nessas preparações. Como isso é informado ao consumidor? Existem técnicas de limpeza desses vegetais que garantam a ausência dessas proteínas, tornando-as aptas para o consumo por celíacos e alérgicos? Quem fará essas testagens? A mesma dúvida existe sobre o cultivo de cogumelos em palha de trigo. Os produtores não sabem responder se há presença das proteínas do trigo ou de traços dela no produto final e ainda escrevem para o Riosemgluten perguntando o que podemos informar sobre isso… Como a EMBRAPA e ANVISA podem ajudar nessas situações, para que o produto chegue ao consumidor celíaco com uma informação correta sobre a presença ou não de trigo?

- plantações em rotação com trigo – as mesmas perguntas se repetem agora sobre o que é plantado em rotação com trigo. Atualmente até frutas tem sido cultivadas nesse sistema de rotação. Uma fruta plantada e colhida na mesma terra onde se planta trigo pode trazer risco à vida de um alérgico se manuseada e consumida por ele? Quem testa, quem rotula, quem informa?

- rotulagem de produtos de higiene e beleza – A ANVISA fez uma consulta pública recentemente sobre esse tema. O pedido feito por escrito pela comunidade celíaca e alérgica é de que haja alerta para alérgenos nas embalagens desses produtos, seguindo o que já está bem definido na RDC 26/2015.

- rotulagem de produtos não alimentícios diversos – por último mas tão importante quanto os outros pontos é a questão do uso de alérgenos alimentares nas mais diversas criações, seja em canudos de macarrão de trigo para substituir canudinhos de plástico, pratos e talheres descartáveis feitos de trigo, uso de proteínas do leite em colchões, uso de trigo em materiais de construção, tintas, embalagens. É preciso que haja alerta sobre a presença deles nas embalagens desses produtos. Tanto o INMETRO quanto outras instâncias reguladoras precisam estar alertas e entender que mesmo não sendo alimento, as proteínas presentes nesses produtos são capazes de provocar reações adversas em quem tem sensibilização alérgica a elas, seja por inalação ou por contato direto ou por contato cruzado.

EDUCAR PARA PRESERVAR A VIDA 

“Em 2015, tivemos o relato de uma reação anafilática fatal ao trigo em um paciente adolescente com doença celíaca na Itália. 

Descrevemos em nosso artigo o caso de um menino diagnosticado com doença celíaca aos 3 anos. Até completar 11 anos, a doença celíaca estava clínica e sorologicamente bem controlada, sugerindo boa adesão à dieta sem glúten. No entanto, aos 11 anos de idade, após uma ingestão inesperada de uma pequena porção de um alimento contendo macarrão com glúten na escola, ele experimentou uma reação anafilática completa caracterizada por urticária, angioedema labial, sibilância e hipotensão. 

Nos últimos anos, o papel dos defeitos da barreira cutânea epidérmica da dermatite atópica na indução de uma sensibilização alérgica transcutânea tem sido altamente debatido, possivelmente explicando porque algumas crianças com eczema são sensibilizadas a alimentos que nunca comeram. Em nossa situação específica, a associação entre a doença celíaca e a alergia ao trigo pode ser particularmente prejudicial devido à inevitável abstinência alimentar.” (5) 

Como já citei, nos diversos grupos virtuais de celíacos temos lido depoimentos sobre doença celíaca associada à alergia ao trigo. São relatos de mães preocupadas com o futuro de seus filhos pela insegurança gerada pela possibilidade de exacerbação dos sintomas alérgicos e celíacos frente a alguma ingestão acidental de glúten/trigo. 

É preciso EDUCAR a Sociedade com urgência sobre as questões do cotidiano de quem convive com diariamente com a hipervigilância, seja o próprio celíaco alérgico ou seus cuidadores. A expressão “Gluten Free Não é Mimimi” foi usada em uma campanha no Instagram e Facebook em 2019 com o objetivo de informar através dessas redes sociais sobre as Desordens Relacionadas ao Glúten e o uso da dieta sem glúten como tratamento de saúde e não “modinha”. Alguns adultos Celíacos tem percebido que as suas reações alérgicas ao trigo tem se exacerbado com o passar dos anos em dieta sem glúten rigorosa. Seja por inalação ou contato da pele, a restrição do convívio social tem aumentado e se ampliado nesses casos, inclusive interferindo no local de moradia, no transporte público, local de trabalho e até mesmo salas de aula e espaços religiosos pela presença constante de alimentos contendo trigo nesses locais. 

A Doença Celíaca, quando não tratada adequadamente,

 pode levar à morte de maneira lenta. 

A Alergia ao Trigo, quando não cuidada adequadamente, 

pode levar à morte de forma rápida e fulminante. 

FIM – Obrigada! Raquel Benati / Riosemgluten

01/10/2020  

REFERÊNCIAS: 

(1) What Do We Know Now about IgE-Mediated Wheat Allergy in Children?

Grażyna Czaja-Bulsa and Michał Bulsa - 

DOI: https://doi.org/10.3390/nu9010035 - 2017

(2) Wheat Allergy

Nicolas Patel ; Hrishikesh Samant 

StatPearls Publishing LLC, 2020 - https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK536992/ - 2020

(3) Allergy prevalence in adult celiac disease

Carolina Ciacci, Raimondo Cavallaro, Paola Iovino, Daniela Amoruso, Raffaella Tortora, Gabriele Mazzacca

DOI: https://doi.org/10.1016/j.jaci.2004.03.012 - 2004

(4) Celiac Disease and Wheat Allergy: A Growing Association? 

Sarah Micozzi, Sonsoles Infante, Victoria Fuentes-Aparicio, Alberto Álvarez-Perea, Lydia Zapatero

PMID: 29847816 DOI: 10.1159/000489305 - 2018

(5) Anaphylaxis after wheat ingestion in a patient with coeliac disease: two kinds of reactions and the same culprit food - 

Maurizio Mennini, Alessandro Fiocchi, Chiara M Trovato , Federica Ferrari, Donatella Iorfida, Salvatore Cucchiara, Monica Montuori 

PMID: 30994495 DOI: 10.1097/MEG.0000000000001421 - 2019 

(6)The evolution of celiac disease publications: a holistic approach with bibliometric analysis

Emre Demir e Atakan Comba 

Ir. J Med Sci 189, 267-276 (2020) 

https://doi.org/10.1007/s11845-019-02080-x

https://link.springer.com/article/10.1007/s11845-019-02080-x#citeas

Relatório I RENAE / COINE – 2019: disponível em

https://www.acelbra-rj.com.br/renae-2019

Surto psicótico causado por glúten na Sensibilidade ao Glúten Não Celíaca

 

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

Psicose desencadeada por glúten: 

confirmação de uma nova entidade clínica

Gluten Psychosis: Confirmation of a New Clinical Entity

Elena Lionetti, Salvatore Leonardi, Chiara Franzonello, Margherita Mancardi, Martino Ruggieri  e Carlo Catassi 

The Division of Pediatric Gastroenterology and Nutrition and Center for Celiac Research, MassGeneral Hospital for Children, 55 Fruit Street, Boston, MA 02114, EUA

Nutrients 2015 , 7 (7), 5532-5539; https://doi.org/10.3390/nu7075235

https://www.mdpi.com/2072-6643/7/7/5235/htm

Resumo

A sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC) é uma síndrome diagnosticada em pacientes com sintomas que respondem à retirada do glúten da dieta, após a exclusão de doença celíaca e alergia ao trigo. 

A SGNC tem sido relacionado a transtornos neuropsiquiátricos, como autismo, esquizofrenia e depressão. Um relato singular de SGNC apresentando alucinações foi descrito em um paciente adulto. 

Relatamos um caso pediátrico de transtorno psicótico claramente relacionado à SGNC e investigamos as causas por meio de uma revisão da literatura. 

A patogênese das manifestações neuropsiquiátricas da SGNC não é clara. Foi hipotetizado que: 

(a) um “intestino permeável” permite que alguns peptídeos do glúten atravessem a membrana intestinal e a barreira hematoencefálica, afetando o sistema opiáceo endógeno e a neurotransmissão; ou 

(b) os peptídeos de glúten podem estabelecer uma resposta imune inata no cérebro semelhante à descrita na mucosa intestinal, causando a exposição de células neuronais de uma transglutaminase expressa principalmente no cérebro. 

O presente relato de caso confirma que a psicose pode ser uma manifestação da SGNC e também pode envolver crianças; o diagnóstico é difícil com muitos casos permanecendo sem diagnóstico. 

Estudos prospectivos bem delineados são necessários para estabelecer o real papel do glúten como fator desencadeante de transtornos neuropsiquiátricos.

1. Introdução

A sensibilidade ao glúten não celíaca (SGNC) é uma síndrome diagnosticada em pacientes com sintomas que respondem à retirada do glúten da dieta, após a exclusão da doença celíaca (DC) e da alergia ao trigo. A descrição desta condição é principalmente restrita a adultos, incluindo um grande número de pacientes previamente rotulados com “síndrome do intestino irritável” ou “distúrbio psicossomático”.

A apresentação "clássica" da SGNC é, de fato, uma combinação de sintomas gastrointestinais, incluindo dor abdominal, inchaço, anormalidades do hábito intestinal (diarréia ou constipação) e manifestações sistêmicas, incluindo distúrbios da área neuropsiquiátrica, como "mente nebulosa", depressão, dor de cabeça, fadiga e dormência nas pernas ou braços. Em estudos recentes, a SGNC tem sido relacionada ao aparecimento de transtornos neuropsiquiátricos, como autismo, esquizofrenia e depressão. O mecanismo proposto é uma alteração primária, não relacionada à DC, da barreira do intestino delgado (intestino permeável) levando à absorção anormal de peptídeos de glúten que podem eventualmente atingir o sistema nervoso central estimulando os receptores opioides do cérebro e / ou causando neuroinflamação. Um relato singular de SGNC apresentando alucinações também foi descrito em um paciente adulto mostrando uma correlação indiscutível entre glúten e sintomas psicóticos.

Aqui, relatamos um caso pediátrico de um transtorno psicótico claramente relacionado à SGNC.

2. Relato de Caso

Uma menina de 14 anos veio ao nosso ambulatório por sintomas psicóticos que estavam aparentemente associados ao consumo de glúten.

O comitê de ética pediátrica da "Azienda Universitaria Ospedaliera Policlinico Vittorio Emanuele di Catania" aprovou o acesso aos prontuários. O consentimento informado por escrito foi obtido dos pais da criança.

Ela era primogênita de parto normal de pais não consanguíneos. Seu desenvolvimento e crescimento na infância foram normais. A mãe foi afetada por tireoidite autoimune. Ela tinha estado bem até aproximadamente dois anos antes. Em maio de 2012, após um episódio febril, ela ficou cada vez mais irritada e relatou cefaleia diária e dificuldades de concentração. Um mês depois, seus sintomas pioraram apresentando forte dor de cabeça, problemas de sono e alterações de comportamento, com vários acessos de choro desmotivado e apatia. Seu desempenho escolar piorou, conforme relatado por seus professores. A mãe notou halitose severa, nunca sofrida antes. 

A paciente foi encaminhada para um ambulatório de neuropsiquiatria local, onde um transtorno somático de conversão foi diagnosticado e um tratamento com benzodiazepínicos (ou seja, bromazepam) foi iniciado. Em junho de 2012, durante os exames finais da escola, os sintomas psiquiátricos, ocorridos esporadicamente nos dois meses anteriores, pioraram. Na verdade, ela começou a ter alucinações complexas. Os tipos dessas alucinações variavam e eram relatados como indistinguíveis da realidade. As alucinações envolviam cenas vívidas com membros da família (ela "ouviu" sua irmã e seu namorado discutindo) ou sem (ela viu pessoas saindo da televisão para segui-la e assustá-la), e alucinações hipnagógicas quando ela relaxou em sua cama. 

Ela também apresentou perda de peso (cerca de 5% do peso) e sintomas gastrointestinais como distensão abdominal e constipação intensa. Ela foi internada em uma ala psiquiátrica. Exames físicos e neurológicos detalhados, bem como exames de sangue de rotina, estavam normais. A fim de excluir uma causa neuropsiquiátrica orgânica de psicose, os seguintes testes foram feitos: 

- fator reumatóide, 

-testes de anticorpos estreptocócicos, 

-perfil de autoimunidade (incluindo fator antinuclear, DNA de fita dupla, antineutrófilos citoplasmáticos, anti-Saccharomyces, antifosfolipídio, antimitocondrial, anti-SSA / Ro, anti-SSB / La, antitransglutaminase IgA, antiendomísio e anticorpos antigliadina IgA) e 

-triagem para doenças infecciosas e metabólicas , 

mas eles resultaram todos dentro da faixa normal. Os únicos parâmetros anormais foram anticorpos antitireoglobulina e tireoperoxidase (103 IU / mL e 110 IU / mL; vn 0–40 IU / mL). 

Uma tomografia computadorizada do cérebro e um holter de pressão arterial também foram realizados e resultaram normais. Eletroencefalograma (EEG) mostrou anormalidades inespecíficas leves e atividade de onda lenta. Devido aos parâmetros autoimunes anormais e à recorrência de sintomas psicóticos, suspeitou-se de encefalite autoimune e foi iniciado tratamento com esteróides. O corticoide levou à melhora clínica parcial, com persistência de sintomas negativos, como apatia emocional, pobreza de fala, retraimento social e autonegligência. Sua mãe lembrou que não voltou como uma “menina normal”. 

Em setembro de 2012, logo após comer macarrão, apresentou crises de choro, confusão relevante, ataxia, ansiedade severa e delírio paranóide. Em seguida, ela foi novamente encaminhada para a unidade psiquiátrica. Suspeitou-se de recidiva de encefalite autoimune e iniciou-se o tratamento com esteróide endovenoso e imunoglobulinas. Nos meses seguintes, várias internações foram feitas, por recorrência dos sintomas psicóticos. A ressonância magnética do cérebro e da medula espinhal, punção lombar e exame de fundo de olho não mostraram quaisquer sinais patológicos. Vários EEG foram realizados confirmando atividade lenta bilateral. Os exames laboratoriais mostraram apenas anemia microcítica leve com níveis reduzidos de ferritina e um leve aumento nos valores de calprotectina fecal (350 mg / dL, faixa normal: 0–50 mg / dL). 

Em setembro de 2013, apresentou forte dor abdominal, associada a astenia, lentidão da fala, depressão, pensamento distorcido e paranóico e ideação suicida até um estado de pré-coma. A suspeita clínica caminhava para um transtorno psicótico flutuante. Tratamento com um antipsicótico de segunda geração (olanzapina) foi iniciado, mas os sintomas psicóticos persistiram. 

Em novembro de 2013, devido a sintomas gastrointestinais e posterior perda de peso (cerca de 15% do peso no último ano), uma nutricionista foi consultada e uma dieta isenta glúten (DIG) foi recomendada para o tratamento sintomático das queixas intestinais; inesperadamente, dentro de uma semana de dieta sem glúten, os sintomas (gastrointestinais e psiquiátricos) melhoraram dramaticamente, e a DIG continuou por quatro meses. 

Apesar de seus esforços, ela ocasionalmente experimentou exposições inadvertidas ao glúten, o que desencadeou a recorrência de seus sintomas psicóticos em cerca de quatro horas. Os sintomas demoraram de dois a três dias para diminuir novamente. 

Então, em abril de 2014 (dois anos após o início dos sintomas), ela foi internada em nosso ambulatório de gastroenterologia pediátrica por suspeita de SGNC. Os exames anteriores excluíram um diagnóstico de doença celíaca porque a sorologia para DC foi negativa. Uma alergia ao trigo foi excluída devido à negatividade da IgE específica para o trigo. Portanto, decidimos realizar um teste de desafio duplo-cego com farinha de trigo e farinha de arroz (um comprimido contendo 4 g de farinha de trigo ou farinha de arroz para o primeiro dia, seguido de dois comprimidos no segundo dia e 4 comprimidos do terceiro dia até 15 dias, com sete dias de intervalo entre os dois desafios). Durante a administração da farinha de arroz, os sintomas estavam ausentes. No segundo dia de ingestão da farinha de trigo, a menina apresentou cefaleia, halitose, distensão abdominal, distúrbios de humor, fadiga e falta de concentração e três episódios de alucinações graves. Após o desafio, ela testou negativo para: 

(1) sorologia de DC (EMA e tTG); 

(2) IgE específica para alimentos; 

(3) teste cutâneo de picada para trigo (extrato e alimento fresco); 

(4) teste de atopia para trigo; e 

(5) biópsia duodenal. 

Apenas os anticorpos séricos antigliadina nativa da classe IgG e calprotectina fecal estavam elevados.

Devido à escolha dos pais, a menina não continuou o desafio de glúten e começou uma dieta sem glúten com uma regressão completa de todos os sintomas em uma semana. A adesão á dieta isenta de glúten foi avaliada por um questionário validado. Após um mês o anticorpo antigliadina IgG e a calprotectina resultaram negativos, bem como o EEG e os níveis de ferritina melhoraram. 

Ela voltou aos mesmos especialistas neuropsiquiátricos que agora relataram um “comportamento normal” e progressivamente interrompeu a terapia com olanzapina sem qualquer problema. Sua mãe finalmente lembrou que ela havia retornado uma “garota normal”. Nove meses após o início definitivo da dieta sem glúten, ela ainda está sem sintomas.

3. Discussão

Até onde sabemos, esta é a primeira descrição de uma criança pré-púbere apresentando uma manifestação psicótica grave que estava claramente relacionada à ingestão de alimentos contendo glúten e apresentando resolução completa dos sintomas após o início do tratamento com dieta sem glúten.

Até alguns anos atrás, o espectro de distúrbios relacionados ao glúten incluía apenas DC e alergia ao trigo, portanto, nossa paciente voltaria para casa como uma “paciente psicótica” e receberia tratamento vitalício com medicamentos antipsicóticos. Dados recentes, no entanto, sugerem a existência de outra forma de reação ao glúten, conhecida como SGNC. A SGNC é uma condição em que os sintomas são desencadeados pela ingestão de glúten, na ausência de anticorpos celíacos específicos e de atrofia das vilosidades celíacas clássicas, com status HLA variável e presença variável de anticorpos antigliadina de primeira geração. Os sintomas geralmente ocorrem logo após a ingestão de glúten, desaparecem com a retirada do glúten e recaem após a provocação com glúten, dentro de horas ou alguns dias. Nenhum exame de sangue específico está disponível para o diagnóstico de SGNC.

Em nosso relato de caso, a correlação dos sintomas psicóticos com a ingestão de glúten e o diagnóstico de SGNC foram bem demonstrados; a menina, de fato, não foi afetada pela DC, porque ela não apresentou os autoanticorpos típicos relacionados à DCe nem os sinais de dano intestinal na biópsia do intestino delgado. As características de uma reação alérgica ao glúten também estavam ausentes, como mostrado pela ausência de IgE ou anormalidades mediadas por células T da resposta imunológica às proteínas do trigo. O desafio duplo-cego do glúten, atualmente considerado o padrão ouro para o diagnóstico de SGNC, mostrou claramente que a eliminação e reintrodução do glúten foi acompanhada pelo desaparecimento e reaparecimento dos sintomas.

Curiosamente, um relato de caso* semelhante de uma mulher de 23 anos com alucinações auditivas e visuais que se resolveram com a eliminação do glúten foi relatado recentemente. 

(*ver em "Gluten Sensitivity Presenting as a Neuropsychiatric Disorder" - Stephen J. Genuis and Rebecca A. Lobo  https://www.hindawi.com/journals/grp/2014/293206/)

O presente relato de caso confirma que: 

(a) transtornos psicóticos podem ser uma manifestação de SGNC; 

(b) os sintomas neuropsiquiátricos podem envolver também crianças com SGNC; 

(c) o diagnóstico é difícil e muitos casos podem permanecer sem diagnóstico.

As possíveis causas da psicose em crianças e jovens não são bem compreendidas. Acredita-se que seja o resultado de uma complexa interação de fatores genéticos, biológicos, psicológicos e sociais. No entanto, ainda sabemos relativamente pouco sobre quais genes específicos ou fatores ambientais estão envolvidos e como esses fatores interagem e realmente causam sintomas psicóticos. Vários estudos sugeriram uma relação entre glúten e psicose ou outros distúrbios neuropsiquiátricos; no entanto, continua sendo um tema altamente debatido e controverso que requer estudos prospectivos bem delineados para estabelecer o real papel do glúten como um fator desencadeante dessas doenças .

Por outro lado, a patogênese das manifestações neuropsiquiátricas da SGNC é uma questão intrigante e ainda pouco compreendida. Foi hipotetizado que alguns sintomas neuropsiquiátricos relacionados ao glúten podem ser a consequência da absorção excessiva de peptídeos com atividade opióide que se formou a partir da quebra incompleta do glúten. O aumento da permeabilidade intestinal, também conhecido como "síndrome do intestino permeável", pode permitir que esses peptídeos atravessem a membrana intestinal, entrem na corrente sanguínea e cruzem a barreira hematoencefálica, afetando o sistema opiáceo endógeno e a neurotransmissão no sistema nervoso. Curiosamente, em nosso caso, observamos uma elevação da calprotectina fecal que se resolveu durante a dieta sem glúten, sugerindo que um certo grau de inflamação intestinal pode ser encontrado na SGNC. O papel da calprotectina fecal como biomarcador de SGNC requer avaliação adicional.

Recentemente, uma maior prevalência de anticorpos direcionados ao tTG6 (uma transglutaminase expressa principalmente no cérebro) foi observada em pacientes adultos afetados por esquizofrenia; esse achado sugere que esses autoanticorpos podem ter um papel na patogênese das manifestações neuropsiquiátricas vistas na SGNC. É possível que os peptídeos de glúten (seja diretamente ou por ativação de macrófagos / células dendríticas) possam estabelecer uma resposta imune inata no cérebro semelhante à descrita na mucosa intestinal, causando exposição de tTG6 de células neuronais. O acesso desses peptídeos de glúten e / ou células imunes ativadas ao cérebro pode ser facilitado por uma violação da barreira hematoencefálica. Evidências da literatura apóiam a noção de que um subgrupo de pacientes psicóticos mostra expressão aumentada de marcadores inflamatórios, incluindo cadeias α e β da haptoglobina-2. Zonulin é um modulador de "tight junction" que é liberado pela mucosa do intestino delgado após a estimulação do glúten. Curiosamente, o receptor de zonulina, identificado como o precursor da haptoglobina-2, foi encontrado no cérebro humano. A superexpressão de zonulina (também conhecida como haptoglobina-2) pode estar envolvida na ruptura da barreira hematoencefálica de forma semelhante ao papel que a zonulina desempenha no aumento da permeabilidade intestinal. Esta hipótese é apoiada pela observação de que os análogos da zonulina podem modular a barreira hematoencefálica, aumentando sua permabilidade a marcadores de alto peso molecular e agentes quimioterápicos. Nos últimos anos, tem havido uma ênfase crescente na detecção e intervenção precoce de sintomas psicóticos, a fim de retardar ou possivelmente prevenir o aparecimento de psicose e esquizofrenia. Crianças e jovens com esquizofrenia tendem a ter uma expectativa de vida mais curta do que a população em geral, principalmente por causa de suicídio, lesão ou doença cardiovascular, a última parcialmente relacionada ao tratamento crônico com medicamentos antipsicóticos. Além disso, os transtornos psicóticos em crianças e jovens (até 17 anos) são as principais causas de deficiência, devido à interrupção do desenvolvimento social e cognitivo. Lançar luz sobre o possível papel do glúten neste contexto pode mudar significativamente a vida de um subgrupo desses pacientes, como mostra o caso descrito neste relato de caso.

4. Conclusões

O presente relato de caso mostra que a psicose pode ser uma manifestação de SGNC e também pode envolver crianças; o diagnóstico é difícil com muitos casos permanecendo sem diagnóstico. A patogênese das manifestações neuropsiquiátricas da SGNC é uma questão intrigante e ainda pouco compreendida. Estudos prospectivos bem delineados são necessários para estabelecer o real papel do glúten como fator desencadeante dessas doenças.

Doença Celíaca e Diabetes tipo LADA - um estudo de caso

 

Tradução: Google / Adaptação: Raquel Benati

O diagnóstico e o tratamento corretos do diabetes permitem que um marinheiro celíaco permaneça em serviço ativo

Andrea R Frazier, MC USN

Medicina Militar , usaa012

https://doi.org/10.1093/milmed/usaa012

Resumo

O diabetes é uma epidemia crescente em todo o mundo e entre nossa população ativa, representando uma ameaça significativa para a manutenção da saúde militar e da prontidão operacional. 

O diabetes autoimune latente em adultos (LADA) é um fenótipo clínico crescente de diabetes, com sobreposição entre o diabetes mellitus tipo 1 tradicional e o diabetes mellitus tipo 2. Nesse caso, um homem de 27 anos de idade em serviço ativo apresentou polidipsia, poliúria, polifagia e perda de peso recente. Ele foi diagnosticado com LADA, colocado em um período de serviço limitado e começou a tomar insulina. Oito meses após o diagnóstico, ele foi transferido da insulina para um agonista do receptor do peptídeo-1 semelhante ao glucagon em um esforço para retornar ao status de serviço completo e poder servir em todo o mundo. Mais de 3 anos após o diagnóstico inicial, ele atingiu remissão clínica parcial. Ele permanece na ativa, servindo em uma plataforma que é clinicamente limitada, com um único medicamento (um agonista do receptor do peptídeo-1 semelhante ao glucagon) e alta adesão a uma dieta sem glúten, com baixo teor de carboidratos e exercícios regulares. 

Deve-se considerar o diagnóstico de LADA e seu manejo único, especialmente na população mais jovem em serviço ativo. Não apenas fazer o diagnóstico correto com relação ao tipo de diabetes é crítico em relação ao prognóstico e tratamento médico ideal, mas pode afetar a capacidade dos militares de permanecerem na ativa.

APRESENTAÇÃO DO CASO

Um homem da Marinha, em serviço ativo, de 27 anos, apresentado ao pronto-socorro com polidipsia, poliúria, polifagia e perda de peso recente. O exame físico foi notável para altura de 175 cm, peso de 89 kg para um índice de massa corporal de 29 kg / m 2 . A história familiar foi notável para ambos os pais com diabetes mellitus tipo 2 (DM2). A glicose sanguínea (GS) era> 590 mg / dL na picada do dedo e Hemoglobina glicada (A1C)> 15% (estabelecendo o diagnóstico geral de diabetes 1). O paciente não apresentava cetoacidose diabética. Ele recebeu alta com lantus 10 U qAM (insulina injetável) e metformina 500 mg duas vezes ao dia. A glicemia de jejum inicial variou de 80–100 s mg / dL com glicemia pós-prandial (2h após uma refeição) de 100–150 s mg / dL.

O paciente foi colocado em um período de serviço limitado para avaliação adicional e tratamento contínuo. O diagnóstico de diabetes autoimune latente em adultos (LADA) foi inicialmente incerto, pois um autoanticorpo - o anticorpo anti-GAD-65 foi positivo, mas outro - o anticorpo das células das ilhotas pancreáticas (ICA) foi negativo. 

Dois meses após o diagnóstico, o regime de insulina do paciente foi reduzido para Lantus 8 U qHS. Hemoglobina glicada caiu para 7,2% sem qualquer hipoglicemia relatada. A repetição dos testes sorológicos naquele momento mostrou a presença de anticorpos anti-ilhotas positivo adicional, anticorpo anti-GAD (descarboxilase de ácido glutâmico) positivo, anticorpos  para doença celíaca positivo, com um peptídeo C (um marcador de função de células β pancreáticas preservadas) de 1,2 ng / mL. 

Oito meses após o diagnóstico, o controle glicêmico do paciente e a função das células β permaneceram preservados. Como ele estava decidido a retornar ao trabalho completo (muitas vezes não admissível enquanto necessitava de insulina injetável), ele foi gradualmente transferido da insulina para um agonista do receptor do peptídeo-1 semelhante ao glucagon (GLP-1RA) - Tanzeum (albiglutida).

O paciente conseguiu permanecer apto para o serviço completo, servindo em todo o mundo, com remissão de LADA e preservação da função das células β ao longo de 3 anos após o diagnóstico, conforme evidenciado por hemoglobina glicada % controlada (mostrado na Fig. 1 ) e nível de peptídeo C ( mostrado na Fig. 2).

figura 1 - Hemoglobina glicada

figura 2 - Peptídeo C

Aproximadamente 2 anos após o diagnóstico, o paciente foi mudado para outro GLP-1RA, como resultado da descontinuação do Tanzeum e não apresentou efeitos adversos. O paciente permanece excepcionalmente compatível com a medicação única de GLP-1RA, uma dieta baixa em carboidratos (dieta sem glúten low carb com menos de 60 g de carboidratos / dia) e exercícios de pelo menos × 3 / sem. 

Os testes mais recentes em abril de 2019 mostraram peptídeo C 1,4 ng / mL, Hemoglobina glicada de 6,2% e um título de anticorpo anti-ilhotas negativo. Além disso, sua doença celíaca permanece bem controlada com uma dieta sem glúten e seu índice de massa corporal dentro dos limites normais. Somente por causa da notável remissão da doença e independência da insulina, o militar foi capaz de servir em plataformas navais menores que não tinham médico.

DISCUSSÃO

Assim como a crescente incidência e o impacto da obesidade e do diabetes na saúde pública aumentam na população em geral, as evidências mostram tendências semelhantes nas forças armadas. Considerando que 60% dos pacientes com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) são diagnosticados até a fase adulta, todo o espectro do diabetes deve ser considerado ao formular um diagnóstico diferencial para militares que apresentam diabetes de início recente.

Com o aumento da prevalência de diabetes, também houve o reconhecimento do surgimento de um fenótipo clínico crescente conhecido como "diabetes autoimune latente em adultos" (LADA) ou também conhecido como diabetes tipo 1.5. Embora tenha semelhanças com o DM1, é muito mais heterogêneo em características genéticas, fenotípicas e imunológicas e há uma variabilidade significativa na taxa de destruição das células β pancreáticas. 

Embora ainda faltem diretrizes diagnósticas universais, a Sociedade de Imunologia do Diabetes propôs os seguintes critérios para o diagnóstico de LADA:

1) idade geralmente ≥ 30,

2) título positivo para pelo menos um dos quatro anticorpos comumente encontrados em DMt1 (para distinguir de DMt2),

3) nenhuma necessidade de tratamento com insulina nos primeiros 6 meses após o diagnóstico (para distinguir de DMt1).

Devido à sua complexidade e ao reconhecimento relativamente recente como um processo de doença único, o diabetes tipo LADA é frequentemente despercebido ou diagnosticado incorretamente.

Um estudo de revisão citou uma taxa de diagnóstico incorreto de 5% a 10% entre pacientes com DMt2. O LADA e o DMt1 são frequentemente imunologicamente semelhantes (com os mesmos autoanticorpos associados ao diabetes), mas um histórico genético específico conhecido exclusivo do LADA ainda não foi identificado. Além disso, o DMt1 de início jovem tem uma carga imunogênica maior com um comprometimento mais rápido das células β. O peptídeo C é tipicamente indetectável no DMt1 clássico, normal ou alto no DMt2 recentemente diagnosticado e baixo, mas ainda detectável, no LADA diagnosticado recentemente. 

Fourlanos et al. desenvolveram um “escore de risco clínico para LADA” com base em 5 características clínicas que foram significativamente mais frequentes no diabetes autoimune em comparação com o DMt2 no diagnóstico, usando anticorpos anti-GAD (descarboxilase do ácido glutâmico) e peptídeo C como estudos laboratoriais de triagem primária. 

Os autores deste estudo demonstraram que a presença de pelo menos duas características clínicas no diagnóstico tem 90% de sensibilidade e 71% de especificidade para detecção de LADA e um escore de risco clínico LADA de <2 teve um valor preditivo negativo de 99%. O artigo de revisão do LADA de Pieralice e Pozzilli apresenta um algoritmo útil baseado na ferramenta de triagem clínica de Fourlanos et al. e é reimpresso como Figura 3 .

figura 3

Fazer o diagnóstico correto em relação ao tipo de diabetes é importante no que diz respeito ao prognóstico e ao manejo ideal. Com base em sua etiologia autoimune, o LADA é considerado uma forma progressiva de diabetes; no entanto, há um número emergente de relatos de casos destacando a remissão prolongada de LADA, bem como com DMt1 com vários regimes de tratamento. 

Ao contrário do DMt1 e DMt2, não há diretrizes de tratamento bem estabelecidas para LADA. Em geral, tratamentos que preservem a função das células β, como GLP-1RA e dipeptidil peptidase 4, devem ser implementados e farmacoterapias, que podem acelerar a destruição autoimune (como sulfonilureias), devem ser evitadas. 

Os pacientes podem, a princípio, responder a agentes redutores de glicose não insulínicos, mas com a perda da função das células β, eles normalmente requerem terapia com insulina dentro de 5 anos após o diagnóstico.  O tratamento com os inibidores de GLP-1RA e DDD-4 não só fornece uma vantagem modificadora da doença, mas também é mais fácil, seguro e conveniente de administrar. Especialmente em ambientes de trabalho remotos e de alta intensidade, como os militares, a capacidade de evitar tratamentos mais precários, como insulina ou sulfoniluréias, em favor de uma injeção semanal, pode ser a diferença entre um militar permanecer na ativa e uma aposentadoria médica precoce .

CONCLUSÕES

Este caso demonstra a importância de reconhecer, rastrear e tratar adequadamente o crescente fenótipo de LADA na população militar ativa. Não apenas os GLP-1RAs e os inibidores da dipeptidil peptidase 4 são mais seguros na redução do risco de hipoglicemia em comparação com a insulina e as sulfonilureias, mas também são mais convenientes de administrar e podem levar a resultados clínicos superiores. 

A remissão da doença alcançada neste caso também é, em grande parte, resultado da adesão do paciente à medicação e à adesão a exercícios rígidos e à dieta baixa em carboidratos e sem glúten. Resultados clínicos menos impressionantes podem ocorrer em pacientes com complacência inferior. 

À medida que a epidemia de diabetes continua, devemos reconhecer os diagnósticos diferenciais, diagnosticar com precisão,

Texto original:
https://academic.oup.com/milmed/advance-article/doi/10.1093/milmed/usaa012/5830793